TED日本語 - ジェイミー・ヘイウッド: 弟が命を吹き込んだ大計画

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TED日本語 - ジェイミー・ヘイウッド: 弟が命を吹き込んだ大計画

TED Talks

弟が命を吹き込んだ大計画
The big idea my brother inspired
ジェイミー・ヘイウッド
Jamie Heywood

内容

ジェイミー・ヘイウッドの弟はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断され、ジェイミー自身も弟の闘病生活に力を注ぐことになった。ヘイウッド兄弟は精巧なウェブサイトを立ち上げ、患者が病状を共有し、経過を追うことができるようにしたのである。収集されたデータが、患者を癒し、病状を説明し、予測するのにどれだけ大きな威力を発揮するか二人は知ることになる。

Script

When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that can not breathe, can not move, can not speak.

This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.

This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.

But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.

And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.

So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.

We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.

Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.

But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this,2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.

Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.

And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.

Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.

I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.

But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.

I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.

You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"

So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.

Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.

There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."

So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"

So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.

Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.

So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?

We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.

So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.

So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)

We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.

It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.

I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)

弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした あまりいいニュースじゃない とのことでした このスクリーンに映っているのが弟です ちょうどALSと診断された頃のものです ALSは平均余命が3年と言われている病気です 脊髄にある運動神経がだめになって 体が麻痺するんです それで 健康で丈夫な 29歳の男性が 自分で呼吸することも 動くことも 話すこともできなくなるのです

これは私にとって はなむけとなりました― 私は弟とともに 新しい人生観を 学ぶ旅に出ることになりました スティーブンは3年前に他界しましたが 私達は家族として 素晴らしい旅をしました 私達はもはや― “災難”とさえも思っていませんでした 事態を把握し これは何とかしなければと とてつもなく前向きに話し合いました 今日お話ししたいのは 私達の取り組みの一つである 医療への新しいアプローチについてです というのも 皆さんご存知の通り 現状では上手く機能していないからです これを物語と関連付けて お話しようと思います

これは弟の物語です でも私が伝えたいのは物語ではなく それを超えた もっと高い次元の話です “全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか― また いかにしてそこに到達するのか?” これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります この問いには多くの変数が含まれています 私達はひとりひとり立場や状況が異なります 望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です そこまでの道筋も 人それぞれです そしてどれもが物語なのです

でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした “今の自分の状態は?”と問うことで 歩行と呼吸にはじまり 手と会話― そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました 最初の病状が 彼のアイコンの 棒人間に表現されていますが ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です スティーブンは あのプールにいた時 体が麻痺していて 歩くことができず 腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが 見ましたか? それにもかかわらず彼は楽しそうでした 海辺に行ったときは― 弟は息子を育ていました 生産的でした

こういう情報を集め データにしました しかし たった一度きりではデータ点にはなりません 一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです プールにいる写真です この頃はまだ健康で 大工で 背が高くて 強くって どんな女性にももてる スゴいやつでした バージンロードを歩いている写真です 弱っていて 歩くのもやっとです 妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした 自分で食事をすることもできませんでした この写真ではすっかり麻痺しています 呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました こういった彼の人生の物語が データに変換されました スティーブンは 体が完全に麻痺して 話すことも 呼吸もできなかったときに 私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました

ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています このとき ワクワクするような 見通しが立ちました― 人間関係が希薄になってきている今だからこそ 人はお互いを愛し 気にかけたくなる 人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです だから スティーブンは物語を共有しています でも彼だけではありません 他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています 言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています そして私達は それらの情報を 構造 知識に置き換え 物語を 計算可能なものに変換します そうすることで 薬物療養の提供方法に 影響を与え得る情報となります

これをALSに適用しました うつ病 パーキンソン病 HIVにも適用できます 情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい 病気について 意味のある情報を見つけるには 思考とプロセスが必要になってきます さて ウェブサイトはこのようになっています Patients Like Me をお見せしましょう この会社は 私と 一番下の弟と MIT時代の親友とで立ち上げました

ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが それぞれの物語をデータとして共有しています これは多発性硬化症の患者のマイクです 知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても 一様に悪化しました これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります 一人一人が異なった特徴を持ちます 線維筋痛 HIV ALS うつ病が見えますね これはジニーというHIVの患者です 発症して2年たっています 全ての症状は出ていませんが 彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを 下げた状態を維持して 生活しやすくしています

こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます 見てください 約2,000人が コパキソンを使用しています これらは現在薬を服用中の患者で データを共有している人々です 私は 体操とかお祈りとかの類が好きです 何かと“お祈り”の相対的有効性を 研究したい方 いらっしゃいませんか? お祈りを見てみましょう このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが これは人々がお祈りをする理由です ここはお祈りの頻度― つまり投与量です 1日60分お祈りをする この32人の患者が 快方に向かっているか見てみましょう きっとそうなっています 出ました これはオープン・ネットワークです みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます

不安を見てみましょう 人は心配なことがあると祈るものです これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです 彼らがどのように向き合ったか 使用した薬品 またその内訳 副作用 それら全てが 見やすく表示されており 掘り下げていくと 個々の情報が見られます この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと この薬品が 何に効くのか分かります 1,500人がこの薬品を使用しています 私はこの58人の患者の話が聞いてみたい― 彼らは毎日4ミリグラムを常用しています 中でも特に 常用歴2年以上の人たちの 話が聞いてみたい 期間も見られます 全て公開されており 全てを参照できます ログインします

これは私の弟のプロフィールです これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです 第二世代でフラッシュで作っています マウスを持っていくと出てきますね スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され 比較しながら見られます 青い部分が中央値です 弟は第三四分位数でした 彼は非遺伝的ALSだったということになります プロフィール画面をスクロールすると 処方された薬品を全て閲覧できます さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます お待ちください 低下した脊髄能力

優秀な株価プログラムみたいでしょう? 健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと 同じぐらい優れているなんて 最高でしょ? デトロール 彼の薬の副作用は 彼の幹細胞移植の項目に統合されています こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです

すごいですよ サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが オンラインで参照できるのはここだけです 時間の尺度や症状も調整できます 自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます ALSのタブをクリックします 3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです 便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます クエン酸マグネシウムがあります その薬の副作用が 意味のある形で時間軸に 組み込まれています

でも私はもっと欲しい 優れた機能を見ているだけじゃ物足りない このデータをうまく活用したい 弟を宇宙の中心に据え 彼の症状や薬品 相互作用しているすべての要素に 副作用 全てを網羅するデータの銀河系をつくり 思い通りに切りとり 吟味したい この集めた情報から 記録という域を超えた… と申しましたが 実は医療記録というものが

どういうものか よく知りません 私は問題を解決したい そのためのアプリケーションが欲しい 手に入れたデータを 自分で再編成したい 症状を左側に 薬は上部に配置したい そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと 何が作用しているのかを知りたい 弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って 唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは 良い副作用をもたらした薬も含めてすべて 彼の便秘を悪化させていた ということを知りました ひどい便秘になったことがある人なら誰でも 人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです ええ ダジャレを言ってみました...

こうしたことをうまく扱いたいんですね 使えるグリッドがここにある そして私達は理解したい 今まで誰も こんな情報持っていませんでした 今は患者の手にあります 私達は患者のために存在します 患者の健康管理が全てです 私達のネットワークに医師はいません これは患者についての話なのです では これをどうやったら 医療の場に反映でき 医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか? 私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました 「私達がいつでも使うことができて 医療システムにも使うことができる 誰にでも理解できるものって何だろう?」

そういうわけで 患者はプリントアウトしました 私達はソーシャルネットワークだと思われていているので たいてい病院からブロックされています 実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です 医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました スティーブンの物語と彼の経緯から始まって データとなり そして紙へ戻りました そして医療システムとの連携が始まりました こちらに論文があります これはPNASという学会誌です 確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います アメリカ合衆国の学会誌です 今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に 何冊かご覧になったかもしれません これはリチウムという薬に関するレポートです リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが イタリアのあるグループが ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました

ここでは論文の批評については触れません かいつまんで言えば もしあなたが患者なら 青い線上にいたいと望みます 赤い線上でありたいとは思いません 青い線上でありたいのです それは青い線の方が良いからです 赤い線は 下り坂で 青い線は良い線なのです これを見て言ったんですけど― 人はいつでもインターネットのサイトのせいにします 悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました 私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました 質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに リチウムを服用する判断を下しました なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね どういうことになるかという例をご紹介します

ここにブラジルのハンベルトという男性がいます 不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが 彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか? 次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから… 僕は今知りたいんですよ 答えてもらえますか?」 要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました データを互いに共有し交換できるようにもしました いわゆるデータネットワークというものです 彼らは言いました「Patients Like Me のジェイミー リチウムって効くのかどうか教えてくれない?」 そこで私達は あちこちで色んな人と話をしました こう言われました「あなた方に こんな臨床試験は無理でしょう? 盲検もできないし データもない それに科学的な手法にも則っていない 決して上手く行くはずがない あなた方には無理だ」

私は言いました「確かに無理そうだから もっと難しいことをやってのけます」 (笑) リチウムが全てのALS患者に効くかどうか 私には判断できませんが ハンベルトに効くかどうかは答えられると思ったんです 私は2年前にMac に切り替えました タイムマシンという新しい機能にワクワクしました レオパードになって搭載された機能です なかなか素晴らしいです 過去にさかのぼって コンピューターの全履歴を見られるし 失ったデータも探し当てられます 大好きになりました 私は言いました「患者にタイムマシンを作ってみたらどうだろう? 過去にさかのぼる代わりに 未来に進んでみるんだ 事前に何が起こるか分かったら 未来を変えることができるんじゃない?」

私達はやってみました ハンベルトのような患者全員のデータを集め― ちなみに時間がなかったんでアップル社の背景を使っていますが― 実用的なアプリケーションを作りました これ 画像だけではありませんよ データを集めて 彼のような患者を探して 全てのデータを合わせます さらに履歴も加えます それから「どうやって組みかえたらいい?」と話し合いました そして 全てのデータの重要なポイントが 重なるように並べ 患者の全情報を統合しました まさに全ての情報 病気の全行程がはじき出されました そこには 何か手を打たない限り ハンベルトを待ち受けている 運命が描き出されていました 彼はリチウムを服用することにしました 状態は下り坂になりました ほぼ毎回ドンピシャです

外れるケースが興味深いぐらいです でもほぼ毎回当たります ある意味恐ろしくもありますが 美しくもあります 私達には臨床試験はできませんし 理解もできません でもハンベルトに効き目があるかどうかは推測できました ご参加の臨床医の方々は 威力やら標準偏差やらについて 言いたいことがあるでしょう それについては後ほど話します しかしここにあるのが 実際にリチウムを服用すると決めた患者の 結果の平均値です ここの患者全員が リチウムを服用し始めました 運命の曲線を変えようとしてです 一番上にある青い点 明るい色のが見えますね これはPNASの研究で取り上げられていた人々で あなたもそうなりたいと願う点です 赤い点や 下のピンクの点にはなりたくありません 真ん中にあるのは全部 私達の患者の点です リチウム服用開始を時間軸0地点として その前後のデータが記録されています

データが完璧なまでに一致しているのが分かりますね 恐ろしいほど正確に一致しています 時間軸を進めると リチウムを服用しないほうが賢明ということが分かります 容態が幾分か悪くなります 著しくではありませんが でも確かに悪化します リチウムは服用しないほうがよさそうです でもですね 多くの人々が試験をやめてしまいます あまりにもたくさんの人たちが途中でやめてしまいます 私達はもっと高度なことができるでしょうか? 患者の元に行けるでしょうか? 良くなっていると確信して リチウムを服用し続けることにした患者のところにです

私達は制御アルゴリズムを確認しました これらの69人の患者を― ちなみに臨床試験の4倍もの患者数ですが― この患者たちをみてこう言いました 「タイムマシンを使って この69人と彼らの病状に 似た患者達とを合わせてみられるかな そうしたら どんな結果になるかな?」 結果は 良くなっていると思っていた人々でさえ ぴったりと対照と合致していたのです この小さな線はどうでしょう? これは強力です

リチウムは効かないとは言えません もっと大量に服用した場合や 実験を正しい方法で行った場合のことは分かりません 分かるのは リチウムを服用した69人が リチウムを服用していない 似たような症状の患者よりも 良くなりはしなかった という事です 私達はこれを 当初の研究で示された強さの 1/4 程度で見抜きました 私達は1年先がけて見抜いていました NIH により数百万ドルが投じられた 最初の臨床実験が先週 失敗に終わったという発表がありました

先ほど 弟の幹細胞移植についてお話ししましたね 効果があったのかどうかよく分かりませんでした 私は1億もの細胞を 彼の大槽と腰髄に移植し IRBにも記入し 全ての手筈を整えました でもずっと分かりませんでした どうして分からなかったんだろう? 要するに 彼に何が起ころうとしていたのか 分からなかったのです 私はティムにたずねました 彼は私達のグループの金融アナリストです 実は1年間ほど 数学と統計とモデリングのできる人を 医療畑で探していましたが 見つかりませんでした そこで金融業界で探してみました そしたら 利率の予測とかそういう類の モデリングをやっていた人たちが 見つかりました 何人かは手が空いていたので 一人雇うことにしました (笑)

彼らを雇って仕事を始めさせ 研究所で役立ってもらいました 用件をメールで送信 そんなふうに彼とやりとりをしました 僕にとって彼は"箱の中の小さな男"です 私はメールでたずねました 「ティム 教えてくれないか? 弟がやった幹細胞移植は 役に立ったのかどうか」 彼は2日前にこれを私に送ってきました それはちょっとした外れ値でした あの長生きした人 見えますか? 彼に話を聞いて 何が起こったのか知りたいです 何かが違っていたんです 私の弟の場合は違いました 彼の線はまっすぐ下降しました タイムマシンは 12ヶ月まで対応可能です

これはタイムマシンの最初のバージョンです 初めての試みです これから改善を重ねます 今のところ向こう12ヶ月の予測ができます これを見ると とても感情的になります ご覧になっている患者の 全ての対照を深く見ることができます 見て 問いかけることができます 私はある女性に気がつきました― 彼女は亡くなってあるというのに データが入力されているんです ご主人が 奥様の最後の機能点数を 入力してくれていました 奥様が どれ程このサイトを大事に思っていたか 知っていたからです 私は感謝しています

こんな人達がいるなんて信じられません 私の弟が亡くなって何年も経つのに 私の疑問に答えようとしてくれているのです 数年前に 私が何百万ドルもかけて行った手術が 果たして役に立ったのかどうか… 最初の手術の段階で答えが 用意されていれば良かったのにと思います 今では ちゃんと答えが用意されていることに興奮しています 私が立ち上げた研究所には 効き目のありそうな薬のデータがあります それをお見せしたい リアルタイムで 今お見せしたい 私達に取り組める 全ての病気に対応していきたい 私達と共に 社会的な実験に参加してくれた 45,000人の人々にお礼を申し上げます 私達の旅は素晴らしいものとなってきています ふたたび人間になるための旅です ふたたび人間の絆を深める旅です 自分達を共有し 敏感であるためです 本当にワクワクすることです どうもありがとうございます (拍手喝采)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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