TED日本語 - BJ・ミラー: 人生を終えるとき本当に大切なこと

TED日本語

TED Talks(英語 日本語字幕付き動画)

TED日本語 - BJ・ミラー: 人生を終えるとき本当に大切なこと

TED Talks

人生を終えるとき本当に大切なこと
What really matters at the end of life
BJ・ミラー
BJ Miller

内容

人生の終わりに、私たちが最も強く願うことは何でしょうか?多くの場合は心の平穏や尊敬、愛でしょう。BJ・ミラーはホスピスの医師で、患者の尊厳に満ちた優美な人生の終わりを創り出す方法について深く考えています。ぜひ時間をとって、死や名誉ある人生についてどう考えるかという大きな問いを投げかけるこのトークを味わってください。

Script

Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.

I know you're too polite to ask, so I will tell you.

One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!

(Laughter)

My father wears it now in solidarity.

That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.

Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.

Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.

My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.

So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.

Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.

True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.

Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day,one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I can not tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.

In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.

We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.

Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that can not move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.

(Laughter)

Meanwhile, we can --

(Laughter)

We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.

Thank you.

(Applause)

目覚めるには 皆 何か理由を必要とするものです 私の場合それは 1万1千ボルトでした

皆さん気を遣って お尋ねにならないでしょうから 自分で言いましょう

大学2年生のある晩 感謝祭の祝日から戻ったばかりでした 何人かの友達と私は 馬鹿騒ぎをしていました そして停まっていた電車の てっぺんに上ることにしたんです 電車はただそこに佇んでおり ワイヤーが上を走っていました どういう訳か 当時は それが凄く良い考えに思えたんです 明らかに愚かなことでした 私は裏の梯子を駆け上がり 立ち上がったところで 電流が私の腕から入り あっという間に ― 足へと走り抜けました それだけのことです その時の腕時計が 今も動いてるなんて信じられます? 負けたよ!

(笑)

その時計は今 父がしています 連帯の意味で

その晩から 死と正式に付き合い始めました 「自分の死」とです それは患者としての 長い道のりの始まりでもありました 「患者」は良い言葉です 苦しみを負う人という意味です 誰もが患者なのでしょう

さて アメリカの医療制度には 機能不全が かなりあります 確かに 優れてもいますけどね 私は現在 医師をしています ホスピスと緩和医療専門です ですから 両サイドから医療を見てきました そして信じてください 医療に携わる者はほぼ皆 善意でやっています 本当ですよ でもそこで働いている私たちは しばしば知らないうちに 役に立たないシステムの 従事者にもなっています

なぜかって? 実は その質問には とても簡単な答えがあります これで説明がつきます 医療は本質的に 人のためではなく 病気のためにデザインされたからです つまり 当然ながら ひどいデザインだということです そして人生の終わりほど ひどいデザインが 胸をはり裂き あるいは良いデザインが 心底求められる場面は 他にありません それは 物事の本質が明らかになり 凝縮される時なのです やり直しはできません

今日の私の目的は 医療の分野を飛び出して デザイン思考を この大きな話題に 取り入れることです つまり 死を迎えるに際して 意図と創造性を そこに持ち込むことです 私たちの目前にあるのは 非常に貴重な機会です 個人にとっても 社会にとっても 数少ない普遍的な事柄である 死を迎える過程について 考え直し デザインし直す機会です

では 終末の話から始めましょう 死に関して 大半の人が最も怖がるのは 死そのものではなく 死にゆくこと 苦しむことです これは重要な区別です そこを理解するためには やむを得ない苦しみを 変えられる苦しみから 選り分けることが とても有用かもしれません 前者は人生で起きる物事のうち 自然で不可欠な部分です それを受け入れる余地を作り 適応し 自らを成長させることが求められています 自分より大きな力の存在を認識することは 非常に良いことでもあります これで釣り合いがとれるようになるんです 宇宙的な適正規模化のようなものです 私が手足を失った後 例えば その喪失は 確固とした事実となり 必然的に私の人生の一部になりました そしてこの事実を拒絶することは 自分を拒絶することに他ならないと学びました 時間はかかりましたが 最終的にはそう学んだんです さてやむを得ない苦しみに関する もう1つの凄いことは それこそがケアの与え手と受け手を 結びつけることです 人間同士を結びつけるのです これこそが癒しの起きる場であると 私たちはようやく気づきつつあります ええ まさしく昨日ここで習った 「思いやり」ですね 苦しみを共にすることです

さて一方 システムの点からは 非常に多くの苦痛が 不必要に生み出されています 何の意味もないことです でも朗報です この種の苦しみは作り出されたものなので 変えることもできるんです 私たちは どう死ぬかに対して 影響力を持っているんです やむを得ない苦しみと 不必要な苦しみの 根本的な違いについて システムを敏感にしておくことは 今日お話しする3つのデザインの 第1の糸口です 何といっても ケアの与え手としての 私たちの役割は 苦しみを和らげることであり 積み上げていくことではありません

緩和ケアの主義に則り 私は医師として 薬を処方するだけでなく 同時に 人生の振り返りを提唱しています 余談ですが 緩和ケアは 重要度の割に あまり理解されていません 緩和ケアは 終末期に 限ったものではありません ホスピスに限ったものじゃないんです これは人生のどの段階でも 心穏やかに 良く生きようということです ですから緩和ケアの恩恵に あずかりたいからって 今すぐ死のうとする必要はないですよ

さて フランクを紹介させてください この点を説明するためです 私はフランクをもう何年も診てきました 彼はHIVを長く患っている上に 進行性の前立腺がんも抱えています 骨の痛みと疲労感にも 治療を施しますが 大半の時間 私たちは一緒に 彼の人生について話し合っています 正確には 「私たちの」人生です そうすることで 彼は深く悲しみ そうすることで 喪失が訪れるなか 彼はそれに持ちこたえているのです これは次に来る瞬間を 迎え入れる準備なんです 喪失だけでなく 後悔だってあります フランクはずっと 冒険を続けてきた人です ノーマン・ロックウェルの絵から 出てきたみたいに見えます 後悔なんて全く趣味に合いません ですから彼がある受診日に 「コロラド川をいかだで下りたい」 と言っても 驚きませんでした 賛成します? 彼の安全と健康のリスクを考え Noと言う人もいるでしょう 多くの人はそうでしたが 彼は敢行しました できるうちにね それは輝かしく 素晴らしい旅でした 凍てつくような水 焼けつくような渇いた暑さ サソリに ヘビ 野生動物の遠吠えがグランドキャニオンの 燃えるように赤い壁に響く ― 人間の力の及ばない 世界の 実に輝かしい側面です フランクの決断は 劇的かもしれませんが 自分にとり最良のものを 時間をかけて見出す手助けさえあれば 私たちの多くが まさに こういう類のことを選ぶでしょう

今日お話ししていることの多くは 視点の転換についてです 私が事故後に 大学へ戻った時 専攻を美術史に変えました 視覚芸術を勉強して 物の見方を学ぼうと思いました これは自分の見方を そう大きく変えられないでいた子供には 非常に効き目のある課題でした 視点というのは私たちにできる 一種の錬金術です 苦悶を華(はな)に変えてくれます

話を一気に飛ばして ― いま私は サンフランシスコの「禅ホスピス・プロジェクト」という 素晴らしい所で働いています そこでは この視点の転換を助ける ちょっとした儀式を行っています 誰か利用者さんが亡くなると 葬儀屋が来ますが 私たちは庭を通って遺体を運び出し 門に向かって進む途中で 少し立ち止まります 仲間の利用者さん、 家族、看護師 ボランティアや霊柩車の運転手など 誰でも希望する人が 私たちが遺体に 花びらのシャワーをしている間 物語や歌 あるいは沈黙を 分かち合います 数分のことです 思いやりある シンプルな告別の様子です 悲しみを忌避するのではなく 温かく迎え入れるのです 病院での典型的なやり方とは対照的です チューブと ピーピーいう機械につながれて 投光照明の部屋で 患者の命が終わった時でさえも チカチカしている光 清掃スタッフが さっと入ってきて 遺体は素早く運び出されます まるでその人が 実在さえしなかったかのようです もちろん良かれと思ってのことです 清潔という観点ではね しかし病院にいると 私たちの感覚は やられてしまいがちです そして私たちがこの塀の内側で最も望むのは 感じなくなることかもしれません 麻酔(anesthetic)によってです 美(aesthetic)とは 実に正反対です 病院の仕事は尊敬していますよ 私が生きられているのは そのおかげですからね しかし私たちは 病院に求めすぎです 病院は急性の外傷や 治療可能な病気を扱う場所です 人生を過ごし 死にゆく場ではありません 病院はそのようにデザインされていないのです

ここで言っておきますが 私は病院が もっと人間味ある場になれるという考えに 見切りをつけた訳ではありません 美は至るところで見つかるものです 私はニュージャージー州リビングストンにある 聖バルナバ病院の熱傷治療室で 数か月過ごしました そこでは痛みに対する優れた緩和ケアなど 何から何まで 非常に素晴らしいケアを受けました ある晩 外では雪が降り始めました 看護師が雪の中を運転することに 不平を言っていたのを覚えています 私の部屋には窓がありませんでしたが ベタ雪が降ってくるのを 想像するだけで素晴らしかった 次の日 看護師の1人が 雪玉をこっそり持ってきてくれました 彼女は病室にそれを持ち込んだんです あの雪玉を手にした時の歓喜や 火傷した肌に垂れた水滴の冷たさ その奇跡のような感覚 雪玉が解け水になるのを見る陶酔感は 言葉で伝えようがありません その瞬間 自分が生きるか死ぬかよりも この宇宙のこの惑星の あらゆる部分が 私にとって より重要になりました あの小さな雪玉は 私が生きようとするためにも 生きられなくてもよいと思えるためにも 必要な刺激を全て内包していました 病院では そんな瞬間は失われています

何年も働くなかで私は 死にゆく準備のできた人たちに たくさん会ってきました と言ってもそれは 最終的な安寧や 超越を見出したからではなく 見捨てられ 醜い姿になった自分の こんな人生のありように 実にうんざりしてのことです 慢性で死に至る病気を抱えて 年老いていく人の数は すでに史上最多です そして私たちは こんな高齢者人口の急増に 準備が整ってなどいません この人口の劇的変化に 対処するのに十分なだけの 強力なインフラが必要です 何か新しく 必要不可欠なものを 今こそ創り出す時です できますよ 必要なことですからね やらない手はありません 鍵となる材料は分かっています それは政策、教育訓練 システム、建物です あらゆるデザイナーと協働するための情報を 私たちはどっさり持っています

例えば 研究知見に基づくと 死を間近に控えた人々にとって 最も大切なことは 穏やかな心です 重荷がなく 愛しい人にも負担をかけない 実存的平穏 そして驚嘆と スピリチュアリティの感覚です

禅ホスピスでの30年近い実践で 私たちは利用者さんから 遥かに多くのことを仔細に学びました 小さな事でも 意外と大事なんです ジャネットの場合 彼女はALSのため 日ごとに呼吸が困難になりました 何があったと思います? 彼女は 喫煙の再開を希望したんです それもフランスのタバコです 自己破壊的傾向からではなくて 肺が満たされる感覚を味わうためです そうできる間にね 優先順位は変わるんです またケイトの場合には ベッドの足元に飼い犬のオースティンが いることを知らせてほしがりました 彼女の望みは 血管に化学療法を増すことよりも かさかさした彼女の肌に 犬の冷たい鼻面が触れることでした 化学療法はもう済んでますから 感覚に訴える 美的な満足です その瞬間 ほんの一瞬の間 私たちはただ存在しているだけで 報われるんです その多くは結局のところ 感覚によって そして身体によって 自分の時間を愛おしむことです まさにこれが 生きること 死にゆくことなんです

禅ホスピスのゲストハウス内で 最も存在感を「匂わせる」のは キッチンでしょう 少し奇妙ですよね 利用者さんの大多数は ほとんど食事がとれないんですから でも私たちが提供している栄養は 1種類ではないと認識しています 匂いは その1つとして象徴的なものです 真面目な話 この屋根の下で 実に重たい出来事が進行しているなか 私たちが知るうちで 最も多く試みられた 効果的な治療は クッキーを焼くことです 感覚が生きている限り ― たとえ1つだけでも ― 人間らしく 誰かとつながっていると 感じさせてくれるものに 少なくともアクセスが可能です 想像してください この考えが 何百万人もの 認知症と共に生き 死にゆく人々に どう影響するでしょう 原初的な五感の喜びは 言葉で表せない物事を表現します それは私たちを現在にとどめる力になり 過去や未来は必要なくなります

ですから不必要な苦しみをシステムから除くことが 第1のデザインの糸口だとすれば 感覚によって 身体という美的な領域によって 人としての尊厳を尊重することは 第2のデザインの糸口になります これで第3は ぐっと分かりやすくなりました 今日最後のお話です つまり私たちは 視点を上げ よりよい生に 目を向ける必要があるのです 人生や健康 医療を 単に人生の恐怖を低減するのではなく より素晴らしくするためのものに していくためにです 「与益」です

ここに来て ケアのモデルが病気中心か 患者すなわち人間中心かが きちんと区別されます そしてここに来て ケアという営みは 創造的で生産的で 遊び心に満ちたものにさえなるのです 「遊び心」は おかしな響きかもしれません しかしこれは私たちの 最も高度な適応の1つでもあります 人間らしくあるために必須の努力のうち 主なものを考えてみましょう 食の必要性は 調理法を生みました 危険をよける必要性は 建築を生みました 保護の必要性は ファッションを生みました そして時の流れに従う必要性が あったおかげで 音楽が生まれたんです では死にゆくという 人生に不可欠な事実から 私たちは何を生み出せるでしょう? 私は「遊び」という言葉によって 死への軽薄なアプローチを提言したり 特定の死に方を 押し付けたりするつもりはありません 山のような悲しみの存在は 動かしようがなく あれこれしても結局 私たちはそこに ひざまずきます むしろ 私が言いたいのは 受け入れる余地を作ることです それは生を最後まで全うするための 物理的・精神的余地です それによって 歳をとることや死にゆくことは 単に人生を離脱することではなく 終末のクライマックスに向かう過程になりえます 死なないで済む方法はありません これに取り組んでいる方も おられますけどね

(笑)

それが叶うまでの間 私たちの方では ―

(笑)

死に向けたデザインを しておきましょう 私の一部は 早い段階で死にましたが それは誰もが通る道なのです この事実に基づいて 私は人生を再設計しましたが それは解放だったんですよ 残された人生のなかで 美や意味に気づくという衝撃には いつでも出会えるのだと気づいたんです たとえば ある絶好の瞬間にだけ形をとどめ 解けていく あの雪玉のようにです 私たちがそのような瞬間を 猛烈に愛しく思うなら より良く生きることを 学べるかもしれません それは「死ぬにもかかわらず」 ではなく 「死ぬからこそ」です 想像力の欠如にではなく 死に私たちを導かせましょう

ありがとう

(拍手)

― もっと見る ―
― 折りたたむ ―

品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

関連動画