TED日本語 - キャシー・ハル: 末期小児患者たちのための家からの物語

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末期小児患者たちのための家からの物語
Stories from a home for terminally ill children
キャシー・ハル
Kathy Hull

内容

短い一生を終える若い命を尊重し祝福するために、キャシー・ハルは米国で最初の独立型小児緩和ケア施設「ジョージ・マーク・チルドレンズ・ハウス」を設立しました。その使命は、末期症状の子供たちとその家族にお別れのための平和な場所を提供することです。彼女は知恵、喜び、想像力と心痛む喪失に満ちた物語を共有します。

Script

I want to introduce you to some very wise kids that I've known, but first I want to introduce you to a camel. This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients in her room, which is pretty magical. A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains. He has about eight of them, and he started 30 years ago because he thought horses were too mundane. John is an out-of-the-box thinker, which explains why the two of us have been such good friends all of our lives. Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts up to hang out with our sick kids from time to time. Talking to John, I was surprised to learn that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years. The life expectancy of many of the children with whom I work is less than a year.

This is a picture of the George Mark Children's House, the first pediatric palliative respite care center to open in the United States. I founded it in 2004, after years of working as a psychologist on pediatric intensive care units, frustrated with the undignified deaths that so many children experienced and their families had to endure. As I sat with families whose children were at the end of their lives, I was acutely aware of our surroundings. While the elevated train rumbled overhead on its track, quite literally the room reverberated with each passing train car. The lights on the ward were fluorescent and too bright. Monitors beeped, as did the elevator, noisily announcing its arrival. These families were experiencing some of the most excruciating moments of their lives, and I so wanted them to have a more peaceful place in which to say a last goodbye to their young daughters and sons. Surely, I thought, there must be a better spot than a hospital intensive care unit for children at the end of their lives.

Our children's house is calm and nurturing. It's a place where families can stay together to enjoy quality time with their children, many of whom are there for respite stays, some with repeated visits over a span of many years. We call those kids our frequent flyers. Rather than the bright, noisy quarters of the hospital, their rooms are calm and comfortable, with actual living spaces for the families, a sanctuary of gardens and a wonderful outdoor playground with special structures for children with physical limitations.

This sweet baby Lars came to us directly from a hospital intensive care unit. Imagine hearing the heartbreaking news that none of us would ever want to hear. His parents had been told that Lars had a brain anomaly that would keep him from ever swallowing, walking, talking or developing mentally. Recognizing what little chance he had for survival, his parents chose to focus on the quality of time that they could spend together. They moved into one of our family apartments and treasured each day that they had, which were far too few. Lars's life was brief, to be sure, mere weeks, but it was calm and comfortable. He went on hikes with his parents. The time that he spent in the pool with our aquatic therapist lessened the seizures he was experiencing and helped him to sleep at night. His family had a peaceful place in which to both celebrate his life and mourn his death.

It has been five years since Lars was with us, and in that time, his family has welcomed a daughter and another son. They are such a powerful testament to the positive outcome that specialized children's hospice care can create. Their baby's physical discomfort was well managed, giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

I'm going to talk to you now about the elephant rather than the camel in the room. Very few people want to talk about death, and even fewer about children's death. Loss of a child, especially for those of us who have our own children, is frightening, more than frightening, paralyzing, debilitating, impossible. But what I've learned is this: children don't stop dying just because we the adults can't comprehend the injustice of losing them. And what's more, if we can be brave enough to face the possibility of death, even among the most innocent, we gain an unparalleled kind of wisdom.

Take Crystal, for example. She was one of the first children to come for care after we opened our doors. She was nine when she arrived, and her neurologist expected that she might live another two weeks. She had an inoperable brain tumor, and her decline had really accelerated in the week before she came to us. After settling into her room, dressed entirely in pink and lavender, surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved, she spent the next several days winning over the hearts of every staff member. Bit by bit, her condition stabilized, and then to our astonishment, she actually improved. There were a variety of factors that contributed to Crystal's improvement which we later came to call the "George Mark bump," a lovely, not uncommon phenomenon where children outlive the prognoses of their illnesses if they're outside of the hospital. The calmer atmosphere of her surroundings, tasty meals that were fixed often to accommodate her requests, the resident pets, the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

After she had been with us for about a week, she called her grandmother, and she said, "Gee, I'm staying in a great big house, and there's room for you to come, too. And guess what? You don't have to bring any quarters because the washer and dryer are free."

(Laughter)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town, and they spent the remaining four months of Crystal's life enjoying very special days together. Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair sitting by the fountain. For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed, being outside counting hummingbirds made for an amazing time with her grandma, and lots of laughter. Other days were special because of the activities that our child life specialist created for her. Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house. She painted a pumpkin to help decorate for Halloween. She spent many excited days planning her tenth birthday, which of course none of us thought she would ever see. All of us wore pink boas for the occasion, and Crystal, as you can see, queen for a day, wore a sparkly tiara.

One hot morning, I arrived at work and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me. With some help, they had set up a lemonade and cookie stand outside the front door, a very strategic location. I asked Crystal the price of the cookie that I had selected, and she said, "Three dollars."

(Laughter)

I said that seemed a bit high for one cookie.

(Laughter)

It was small. "I know," she acknowledged with a grin, "but I'm worth it."

And therein lie the words of wisdom of a young girl whose brief life forever impacted mine. Crystal was worth it, and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness be worth it? Together, all of us today can offer that same specialized care that Crystal received by recognizing that children's respite and hospice care is a critical component missing from our healthcare landscape. It's also interesting to note that we are able to provide this care at about one third of the cost of a hospital intensive care unit, and our families don't see a bill. We are ever grateful to the supporters who believe in this important work that we're doing.

The truth is that my colleagues and I and the parents and other family members who get to experience this special wisdom are in a unique position. There are only two freestanding pediatric hospices in the United States, although I'm happy to report that based on our model, there are 18 others under various stages of development.

(Applause)

Still, most of the children who die in the United States every year die in hospital rooms, surrounded by beeping machines and anxious, exhausted adults who have no other option but to say goodbye under those harsh, institutional lights and among virtual strangers. For comparison's sake, the United Kingdom, which is a country with about one fifth the population of the United States, and about half the size of the state of California, has 54 hospice and respite centers. Why is that? I've asked myself that question obviously many times. My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude hold the expectation that our medical care system will fix it, even though it may be a childhood illness for which there is no cure. We go to extraordinary measures to keep children alive when in fact the greatest kindness that we might give them would be a peaceful, pain-free end of life. The transition from cure to care remains a challenging one for many hospital physicians whose training has really been about saving lives, not about gently guiding the patient to the end of life. The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life certainly captured this dichotomy when he reflected that there are a lot of people to help you bring an infant into the world but very few to help you usher a baby out.

So what is the magic ingredient at George Mark? The complex medical diagnoses that bring our young patients to us mean that their lives have often been restricted, some to a hospital bed for long periods of time, others to wheelchairs, still others to intensive courses of chemotherapy or rehab. We make a practice of ignoring those limitations. Our default answer is "yes" and our default question is, "Why not?" That's why we took a young boy who wasn't going to live for another baseball season to Game 5 of the World Series. That's why we have a talent show put on by the staff and kids for family and friends. Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet, because his arms are atrophied? That's why we have a prom every year. It's pretty magical. We started the prom after hearing a dad lament that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel. The weeks before the dance, the house is in a flurry, and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

(Laughter)

The night of the event involves rides in vintage cars, a walk on a red carpet into the great room, a terrific DJ and a photographer at the ready to capture pictures of these attendees and their families. At the end of the evening this year,one of our young, delightful teenaged girls, Caitlin, said to her mom, "That was the best night of my whole life." And that's just the point, to capture the best days and nights, to abolish limitations, to have your default answer be "yes" and your default question be, "Why not?"

Ultimately life is too short, whether we live to be 85 years or just eight. Trust me. Better yet, trust Sam. It's not by pretending that death doesn't exist that we keep the people, especially the little people that we love, safe. In the end, we can't control how long any of us lives. What we can control is how we spend our days, the spaces we create, the meaning and joy that we make. We can not change the outcome, but we can change the journey. Isn't it time to recognize that children deserve nothing less than our most uncompromising bravery and our wildest imagination.

Thank you.

(Applause)

私の知る とても賢い子供たちを 紹介したいと思います しかし 最初に ラクダをご紹介します これは 私たちの幼い患者を訪問する セラピー・ラクダのキャジーが 彼女の部屋にいるところです 素敵でしょう 私の友人は サンタクルーズ山脈の牧場で ラクダを育てています ラクダは8頭ぐらいいます 彼が30年前に飼育を始めたのは 馬はあまりにも 平凡だと思ったからです ジョンは形式に囚われない 自由な発想の持ち主です だから 私たちは長年 あらゆる点で とても良い友達でいるのでしょう 何年もにわたり 私は彼を説き伏せて この毛の生えた可愛い動物と 時々私たちの病気の子たちを 遊ばせてもらっています ジョンと話していて驚いたことに ラクダの平均寿命は40~50年だそうです 私が仕事で接する子たちの多くが 余命1年未満です

これは 「ジョージ・マーク・チルドレンズ・ハウス」です アメリカで最初の 小児のための 緩和・レスパイト(休息)ケアセンターです 2004年に私が設立しました 何年も心理学者として 小児ICUで働いた後 非常に多くの子供たちが 尊厳を欠く亡くなり方をし 家族が耐える姿を見て 歯がゆさを感じたからです 私は 末期治療中の子供たちの 家族たちと接した際に 周囲の環境の粗悪さを痛感しました 高架電車が頭上で轟音を立てて走り 電車が通り過ぎるたびに 文字通り部屋が鳴り響き 病棟の蛍光灯は眩しすぎて エレベーターもモニターも ビービーと鳴り渡っていました これらの家族が 経験していたのは 人生で最も耐え難い瞬間でした そして私は ご家族に もっと穏やかな場所で 子供への最後のお別れを 言ってもらいたいと強く思いました 私は考えました 「絶対に 子供たちの人生の最期のために 病院のICUよりも 良い場所がなければならない」と

私たちのチルドレンズ・ハウスは 穏やかに包み込むような場所です 子供との質の高い時間を大切に過ごすために 家族が一緒に滞在できる場所です その多くは レスパイトのための ショートステイです 何年もの間に 繰り返し訪れる子もいます 私たちは彼らを 「常連さん」と呼びます 眩しくて騒々しい病棟と比べ 彼らの部屋は 静かで快適です 家族の生活空間もあり 安らげる庭園もあり 素晴らしい屋外の遊び場には 身体的な制約のある子供たちのための 特別な遊具もあります

この可愛い赤ん坊ラースは 病院のICUから 直接私たちのもとに来ました 誰も耳にしたくない悲痛なニュースを 告げられることを想像してみて下さい 彼の両親が告げられたのは ラースには脳の異常があり それで飲み込んだり 歩いたり 話したりすることが妨げられ 知的発育も 妨げられるだろうということでした 息子が生きられる可能性の低さを知って 両親は共に過ごすことのできる時間の質に 重点を置くことにしました 施設の家族用の部屋に引っ越し 残された あまりにも少ない日々を 大切に過ごしました ラースの一生は確かに短く たったの数週間でしたが 静かで快適なものでした 彼は両親とハイキングにも行きました プールで水中療法士と過ごした後は 発作が軽減し 夜はよく眠れました 彼の家族には彼の命を祝うと同時に その死を悼むための 平和な場所がありました

ラースが亡くなって5年が経ち その間 彼の家族は 女の子と男の子を新たに迎えました 彼らは子供たちのための専門ホスピスケアが ポジティブな結果を産むことの 力強い証拠です 赤ちゃんの身体的な苦しみは 良く管理され 家族は美しい場所で 一緒に過ごす時間を贈られました

これからお話しするのは 部屋の中のラクダではなく 「部屋の中の象」(皆が避ける問題)についてです 死について話したがる人は ほとんどいません 子供の死については尚更です 子供を失うということは 実際に子供がいる人々にとっては特に 恐ろしいことです それ以上に相応しいのは 「麻痺」 「消耗」 「あり得ない」です しかし 私が思い知ったのは 我が子を亡くす不公平を 大人が受け止められなくても 子供は亡くなるということです もっと言えば 私たちが勇気を持って どんなに罪のない子供でも 死んでしまうという可能性に直面できれば 比類なき知恵を得られるのです

例えば クリスタルです 彼女は開設してから 最初にケアに来た子の ひとりでした 当時 彼女は9歳で 神経科医は彼女の余命を 2週間と考えていました 彼女には手術不可能な脳腫瘍があり 私たちのもとに来る前の1週間で 急激に衰弱しました 部屋に入った後 ピンクとラベンダー色の服に身を包み 大好きなハローキティの アクセサリーに囲まれて 彼女は数日を過ごし すべてのスタッフの心を 掴んでしまいました 少しずつ 彼女の容態は安定し その後 驚いたことに 彼女の体調は改善しました 様々な要因が クリスタルの回復に寄与しました 私たちはこれを「ジョージ・マークの小康状態」 と呼ぶようになりました これは美しく 珍しくない現象で 病院の外で過ごすと 子供たちが当初の予後よりも 長生きすることです 彼女はより穏やかな雰囲気に囲まれ おいしい食事はしばしば 彼女の希望に合わせて作られ 常駐のセラピー・ドッグとウサギが クリスタルと一緒に 心地の良い時間を過ごしました

彼女が来てから1週間ほど経って 彼女はおばあさんに電話して こう言いました 「すごく大きな家にいるの おばあちゃんの泊まる部屋もあるよ それから 25セント硬貨を持って来なくていいの 洗濯機と乾燥機は無料なんだから!」

(笑)

クリスタルのおばあさんは すぐに町に訪ねて来て クリスタルの最後の4ヶ月 非常に特別な日々を 一緒に楽しんで過ごしました クリスタルが 車椅子に座って 屋外の噴水のそばで過ごす 特別な日もありました その前年のほとんどを 病院のベッドで過ごした少女にとっては 外でハチドリを数えられるということは おばあちゃんとの楽しい時間となりました たくさん笑いました また別の日は チャイルド・ライフ・スペシャリストが用意した 様々なアクティビティで 特別な日になりました クリスタルはビーズを使って 皆のためにアクセサリーを作り カボチャを塗って ハロウィーンの飾り付けを手伝いました 彼女は10歳の誕生日を計画しながら ワクワクした日々を過ごしました 当然誰も その日まで生きられるとは 思っていませんでした 私たちは皆この日のために ピンクのボアを身に着けて クリスタルはこのように その日のお姫様として キラキラの冠をかぶりました

ある暑い日の朝 私が職場に行くと クリスタルと彼女のいたずら仲間の チャーリーが私を出迎えました 助けを借りて 彼らは レモネードとクッキーの売店を 正面玄関の外に とっても戦略的に配置していました 私がクッキーを選んで 値段をクリスタルに尋ねると 彼女は「3ドルよ」と言い

(笑)

私は「クッキー1枚には少し高いかしら?」 と言いました

(笑)

小さかったんです 「わかってる」と 彼女はにんまりと笑って認めました 「でも 私はその価値があるもの 」

その言葉に私は 彼女の知恵を見出しました この少女の短い人生は 私の人生に永遠の影響を与えました 彼女には その価値がありました 恐ろしい病気によって 人生が縮められたすべての子供たちには その価値があるべきでは? こんにち 私たちは力を合わせて クリスタルが受けたものと同じ 専門的なケアの提供を可能にしています それは子供たちへの ホスピス・レスパイトケアが 私たちの医療から欠落している 重要な要素だと認識したからです もうひとつ興味深いことに このケアは 病院のICUの 約3分の1の費用で提供できます 家族は料金を請求されません 私たちの重要な仕事を 信じて下さる方々による 長年のご支援のおかげです

実に ― この特別な知恵を体験できる 私や同僚 患者の親やその他の家族は 特別な立場にいるのです 独立型の小児ホスピスは 米国には2つしかありませんが 私たちの運営モデルに基づいて 現在18のホスピスが 準備段階にあると お知らせできることを嬉しく思います

(拍手)

それでも 毎年米国で亡くなる 子供たちの大半は 病室で息を引き取ります 機械のビープ音に囲まれ 不安で 疲れきった大人に囲まれ 彼らは このような不快で 無機質な明かりの下で 我が子に別れを告げるしかありません それも実質 見知らぬ人々の中でです イギリスの状況と 比較してみましょう 人口は米国の1/5ほどで 国土はカリフォルニア州の 約半分の大きさですが ホスピス・レスパイトセンターは 54あります 何故でしょう? 私も何度も自問しました おそらく アメリカ人は特有の 何でもできるさというポジティブな姿勢で たとえ不治の小児疾患でも 自国の医療が治してくれるだろうと 期待するからではないでしょうか 私たちは 子供たちを生かすために 大変な努力を払いますが 実際には子供たちに与えてあげられる 最大の優しさは 平和で痛みの無い 最期なのかもしれません 治療からターミナルケアへの移行は 多くの病院の医師にとって 難題の一つです 病院の医師が受けてきたのは 命を救う訓練であり 人生の終わりまで優しく患者を導く 訓練では無いからです 私たちが人生の終わりをお世話した 可愛い赤ちゃんのお父さんは まさにこの状況を捉えて こう振り返りました 「赤ちゃんをこの世に迎えるのには 多くの人々が携わるけれど 一方 赤ちゃんの最期を看取るのは 非常に少数のスタッフしかいない」

ジョージ・マークの魔法は何でしょう? 幼い患者たちは 込み入った症状を 抱えて私たちの元にやってきますが それは 往々にして彼らの生活が 制限されてきたことを意味します 長期にわたる入院生活を 課せられた子もいれば 車椅子の生活を課せられた子もいますし 化学療法やリハビリといった 集中治療を課せられてきた子もいます 私たちはこうした「制限」から 自由になる先例を作っています 私たちの決まり文句は 「やろうよ」と 「いいね!」です だからこそ 私たちは 次の野球シーズンまでは 生きられそうにない男の子を ワールドシリーズ第5戦に 連れて行きました だからこそ 私たちは スタッフと子供主催のタレントショーを 家族や友人のために開きます 腕が萎縮しているために 足でピアノを演奏する少年に 魅了されない人がいるでしょうか? だからこそ 毎年プロムも行います とても素敵です 私たちがプロムを始めたのは 息子のタキシードの襟に 花を飾ることはないだろう というお父さんの嘆きを聞いたからです ダンスの前の数週間 ハウスは大騒ぎです 一番浮かれているのは スタッフなのか子供たちなのか ―

(笑)

イベント当日の夜 ビンテージカーに乗って レッドカーペットを歩いて 大部屋に入ると 最高のDJがスタンバイ 準備万端のカメラマンが 参加者とその家族たちを 撮影しようと待ち構えています 今年 その夜の終わりに 朗らかなティーンエイジャーの少女の ケイトリンが お母さんにこう言いました 「人生で最高の夜だったわ 」 それがポイントなんです 最高の昼と夜とを捉えるため 制限を無くし 「イエス」という基本的な態度を持ち 「いいんじゃない?」と問うんです

結局 人生は短すぎます 85歳まで生きても 8歳までしか生きられなくても同じです 私を信じて下さい いえ私よりも サムを信じて下さい 私たちは死の存在を否定することで 人々を ― 特に愛する子供たちを 守るのではありません 最終的には 私たちは人生の長さを 決めることはできません 私たちが決めることができるのは どう日々を過ごすかであり どんな空間を作るか 意味や喜びを感じるかです 私たちは運命を変えることはできません でもそこまでの旅路は変えられます いま 気づく時ではありませんか? 子供たちは 私たちの妥協のない勇気と 思い切った想像力を 受けるに価するのだと

ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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