TED日本語 - アマンダ・ベネット: 死に向かう勇敢な物語

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TED日本語 - アマンダ・ベネット: 死に向かう勇敢な物語

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死に向かう勇敢な物語
We need a heroic narrative for death
アマンダ・ベネット
Amanda Bennett

内容

アマンダ・ベネットと彼女の夫は、人生を共に情熱的に精一杯に生き、それは癌が彼の命を奪うまで続きました。死にゆく愛する者への愛を込め、ベネット女史は幸ある最後に希望を持つということに、“否認”という診断は正当ではない、その理由を力強く語ります。

Script

So I'd like you to come back with me just for a few minutes to a dark night in China, the night I met my husband. It was a city so long ago that it was still called Peking.

So I went to a party. I sat down next to a stout, middle-aged man with owl glasses and a bow tie, and he turned out to be a Fulbright scholar, there in China specifically to study Sino-Soviet relations. What a gift it was to the eager, young foreign correspondent that I was then. I'd pump him for information, I'm mentally scribbling notes for the stories I plan to write. I talk to him for hours.

Only months later, I discover who he really was. He was the China representative for the American Soybean Association.

"I don't understand. Soybeans? You told me you were a Fulbright scholar."

"Well, how long would you have talked to me if I told you we're in soybeans?"

(Laughter)

I said, "You jerk." Only jerk wasn't the word I used. I said, "You could've gotten me fired."

And he said, "Let's get married."

(Laughter) "Travel the world and have lots of kids." So we did. (Laughter)

(Applause)

And what an alive man Terence Bryan Foley turned out to be. He was a Chinese scholar who later, in his 60s, got a Ph.D. in Chinese history. He spoke six languages, he played 15 musical instruments, he was a licensed pilot, he had once been a San Francisco cable car operator, he was an expert in swine nutrition, dairy cattle, Dixieland jazz, film noir, and we did travel the country, and the world, and we did have a lot of kids. We followed my job, and it seemed like there was nothing that we couldn't do.

So when we found the cancer, it doesn't seem strange to us at all that without saying a word to each other, we believed that, if we were smart enough and strong enough and brave enough, and we worked hard enough, we could keep him from dying ever.

And for years, it seemed like we were succeeding. The surgeon emerged from the surgery. What'd he say? He said what surgeons always say: "We got it all." Then there was a setback when the pathologists looked at the kidney cancer closely. It turned out to be a rare, exceedingly aggressive type, with a diagnosis that was almost universally fatal in several weeks at most. And yet, he did not die. Mysteriously, he lived on. He coached Little League for our son. He built a playhouse for our daughter. And meanwhile, I'm burying myself in the Internet looking for specialists. I'm looking for a cure.

So a year goes by before the cancer, as cancers do, reappears, and with it comes another death sentence, this time nine months. So we try another treatment, aggressive, nasty. It makes him so sick, he has to quit it, yet still he lives on. Then another year goes by. Two years go by. More specialists. We take the kids to Italy. We take the kids to Australia.

And then more years pass, and the cancer begins to grow. This time, there's new treatments on the horizon. They're exotic. They're experimental. They're going to attack the cancer in new ways. So he enters a clinical trial, and it works. The cancer begins to shrink, and for the third time, we've dodged death.

So now I ask you, how do I feel when the time finally comes and there's another dark night, sometime between midnight and 2 a.m.? This time it's on the intensive care ward when a twentysomething resident that I've never met before tells me that Terence is dying, perhaps tonight.

So what do I say when he says, "What do you want me to do?"

There's another drug out there. It's newer. It's more powerful. He started it just two weeks ago. Perhaps there's still hope ahead.

So what do I say?

I say, "Keep him alive if you can."

And Terence died six days later.

So we fought, we struggled, we triumphed. It was an exhilarating fight, and I'd repeat the fight today without a moment's hesitation. We fought together, we lived together. It turned what could have been seven of the grimmest years of our life into seven of the most glorious. It was also an expensive fight. It was the kind of fight and the kind of choices that everyone here agrees pump up the cost of end-of-life care, and of healthcare for all of us.

And for me, for us, we pushed the fight right over the edge, and I never got the chance to say to him what I say to him now almost every day: "Hey, buddy, it was a hell of a ride." We never got the chance to say goodbye. We never thought it was the end. We always had hope.

So what do we make of all of this?

Being a journalist, after Terence died, I wrote a book, "The Cost Of Hope." I wrote it because I wanted to know why I did what I did, why he did what he did, why everyone around us did what they did.

And what did I discover? Well,one of the things I discovered is that experts think that one answer to what I did at the end was a piece of paper, the advance directive, to help families get past the seemingly irrational choices. Yet I had that piece of paper. We both did. And they were readily available. I had them right at hand. Both of them said the same thing: Do nothing if there is no further hope. I knew Terence's wishes as clearly and as surely as I knew my own.

Yet we never got to no further hope. Even with that clear-cut paper in our hands, we just kept redefining hope. I believed I could keep him from dying, and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen so many people and have talked to so many people who have felt exactly the same way. Right up until days before his death, I felt strongly and powerfully, and, you might say, irrationally, that I could keep him from dying ever.

Now, what do the experts call this? They say it's denial. It's a strong word, isn't it? Yet I will tell you that denial isn't even close to a strong enough word to describe what those of us facing the death of our loved ones go through.

And I hear the medical professionals say, "Well, we'd like to do such-and-such, but the family's in denial. The family won't listen to reason. They're in denial. How can they insist on this treatment at the end? It's so clear, yet they're in denial."

Now, I think this maybe isn't a very useful way of thinking. It's not just families either. The medical professionals too, you out there, you're in denial too. You want to help. You want to fix. You want to do. You've succeeded in everything you've done, and having a patient die, well, that must feel like failure.

I saw it firsthand. Just days before Terence died, his oncologist said, "Tell Terence that better days are just ahead." Days before he died.

Yet Ira Byock, the director of palliative medicine at Dartmouth said, "You know, the best doctor in the world has never succeeded in making anyone immortal."

So what the experts call "denial," I call "hope," and I'd like to borrow a phrase from my friends in software design. You just redefine denial and hope, and it becomes a feature of being human. It's not a bug. It's a feature.

(Laughter)

So we need to think more constructively about this very common, very profound and very powerful human emotion. It's part of the human condition, and yet our system and our thinking isn't built to accommodate it.

So Terence told me a story on that long-ago night, and I believed it. Maybe I wanted to believe it. And during Terence's illness, I, we, we wanted to believe the story of our fight together too. Giving up the fight -- for that's how it felt, it felt like giving up -- meant giving up not only his life but also our story, our story of us as fighters, the story of us as invincible, and for the doctors, the story of themselves as healers.

So what do we need?

Maybe we don't need a new piece of paper. Maybe we need a new story, not a story about giving up the fight or of hopelessness, but rather a story of victory and triumph, of a valiant battle and, eventually, a graceful retreat, a story that acknowledges that not even the greatest general defeats every foe, that no doctor has ever succeeded in making anyone immortal, and that no wife, no matter how hard she tried, has ever stopped even the bravest, wittiest and most maddeningly lovable husband from dying when it was his time to go.

People did mention hospice, but I wouldn't listen. Hospice was for people who were dying, and Terence wasn't dying. As a result, he spent just four days in hospice, which I'm sure, as you all know, is a pretty typical outcome, and we never said goodbye because we were unprepared for the end.

We have a noble path to curing the disease, patients and doctors alike, but there doesn't seem to be a noble path to dying. Dying is seen as failing, and we had a heroic narrative for fighting together, but we didn't have a heroic narrative for letting go.

So maybe we need a narrative for acknowledging the end, and for saying goodbye, and maybe our new story will be about a hero's fight, and a hero's goodbye. Terence loved poetry, and the Greek poet Constantine Cavafy is one of my favorite poets. So I'll give you a couple lines from him. This is a poem about Mark Antony. You know Mark Antony, the conquering hero, Cleopatra's guy? Actually,one of Cleopatra's guys. And he's been a pretty good general. He's won all the fights, he's eluded all the people that are out to get him, and yet this time, finally, he's come to the city of Alexandria and realized he's lost. The people are leaving. They're playing instruments. They're singing. And suddenly he knows he's been defeated. And he suddenly knows he's been deserted by the gods, and it's time to let go. And the poet tells him what to do. He tells him how to say a noble goodbye, a goodbye that's fit for a hero.

"As if long-prepared, as if courageous, as it becomes you who were worthy of such a city, approach the window with a firm step, and with emotion, but not with the entreaties or the complaints of a coward, as a last enjoyment, listen to the sounds, the exquisite instruments of the musical troops, and bid her farewell, the Alexandria you are losing."

That's a goodbye for a man who was larger than life, a goodbye for a man for whom anything, well, almost anything, was possible, a goodbye for a man who kept hope alive.

And isn't that what we're missing? How can we learn that people's decisions about their loved ones are often based strongly, powerfully, many times irrationally, on the slimmest of hopes? The overwhelming presence of hope isn't denial. It's part of our DNA as humans, and maybe it's time our healthcare system -- doctors, patients, insurance companies, us, started accounting for the power of that hope. Hope isn't a bug. It's a feature.

Thank you.

(Applause)

私と今しばらく 私が初めて夫と出会った 中国の暗い夜に 一緒に戻って下さい 随分昔の話で 北京をベイジンでなく ペキンと呼んでいました

とあるパーティで ― 私は丸眼鏡に蝶ネクタイの 恰幅の良い中年男性の隣に座りました その人はフルブライト奨学金で留学していた ― 中ソ外交を専門とする 学者だったのです 若く野心的な特派員だった私には願ってもない事でした 情報を得て記事を書こうと 一言ももらさず記憶しようとしたので 何時間も話しました

ところがその数ヶ月後 本当の正体がわかったのです 実はアメリカ大豆協会の在中国代表でした

「大豆ってどういうこと? フルブライト学者だと仰ったでしょう」

「大豆産業関係者だと言っていたら あんなに長く話してくれなかっただろう」

(笑)

「冗談じゃない」と言ってしまいました 勿論そのまま言ったわけではありませんが 「クビになる所だったわ」と言うと

「じゃ 結婚しよう」と返されたのです

(笑) 「世界を回って子供をいっぱい作ろう」と言うので そうしました (笑)

(拍手)

テランス・ブライアン・フォーリーは 何と生き生きとした人だったでしょう 夫は中国学者で 60代で中国史の博士号をとり 6言語を話し 15種の楽器が弾けて パイロットの資格を持ち サンフランシスコのケーブルカー運転手としての経験もあり 豚や乳牛飼育にディキシーランド・ジャズや フィルム・ノワールにも造詣が深かったのです アメリカ国内や世界中を旅し 子供をたくさんもうけました 私の仕事に合わせて生活し 2人に不可能はないと言う感じでした

だから彼に癌が見つかった時 お互い何も言わずとも 当然の事の様に 確信していました 2人の知性で 強く勇気を持って立ち向かい 力を合わせれば 乗り越えられるはずだと信じていたのです

その先何年かは上手く行っているように見えました 外科医が手術室から出てきて ― 決まったセリフを言いました 「癌を完全切除しました」 しかし病理学者が腎臓癌を精密検査をした時 問題が浮上しました 非常に侵攻性のある稀な癌だとわかり 診断は 長くても数週間の命というものでした それでも彼は生き延びました 奇跡的に彼は生き続け 息子のリトルリーグのコーチをし 娘にはプレイハウスを作ったりしたのです その間 私は癌専門医をネットで 治療を探し続けていました

1年が過ぎ ― 癌でよくあることですが ― 再発しました 再び死の宣告をされ 今度は余命9ヶ月というものでした それで別のつらい集中治療を試みましたが 激しい副作用で中断せざるをえませんでした でも彼は生き延びました そうしてもう1年過ぎ 2年が過ぎ 何人もの専門医にかかり その間にも子供たちをイタリアや オーストラリアに連れて行きました

それから何年も過ぎ 癌は広がり始めました 今度は新治療が候補にあがりました 初めて聞く実験段階のものでした 全く新しい方法で癌を攻撃するというものですが その治験が効いたのです 癌は縮小し始めました これで3度も ― 死を逃れたのです

ここで改めてお訊きします とうとう最後の時が来た時 ― 私の気持ちはどうだったでしょう またもや暗い夜でした 真夜中から午前2時にかけてだったでしょうか? 初めて見る20代の研修医が 集中治療室で テランスの命が危ない ― おそらく今夜が山でしょうと そう言うのです

医者に何といえばいいのでしょう 「どうされますか?」

新しい薬はあります もっと強いものです 2週間前に始めました たぶん まだ望みはあります

私は何と言えばいいの?

もちろん「出来る事は何でもして下さい」と言いました

テランスはその6日後亡くなりました

闘い 頑張り 私たちは勝ったのです 心高ぶる闘いでした もし同じ状況になれば全く躊躇無しに もう一度同じ選択をするでしょう 一緒に闘い抜き 共に生きた人生で 最悪の7年間だったと思われるでしょうが― 実は最も素晴らしい7年間でした 又 費用のかかる闘いでもありました この様な闘いや選択は 会場の皆さんが思う様に 終焉医療の費用や 医療コストを巨大に膨らませます

私にも2人にとっても ギリギリまで闘っていて 彼に別れを告げる機会はありませんでした 亡きテランスに今でも毎日のように語りかけています 「私たち ほんとによく頑張ったわね」 さよならを言う機会がなかったのは 2人共 これが終わりだとは思っていなかったからです いつも希望を持っていました

これをどう解釈しましょう?

テランスの死後 ジャーナリストとして ― 『The Cost of Hope』という本を書きました 私や彼や そして周りの人々が とった行動の理由を 知りたかったのです

それから解ったことは? 解ったことの1つは ― 専門家達は 事前指示書があれば 私が最後に直面したような 不合理な選択から家族を救えると思っています 実は私も その書類は持っていました 2人共 持っていました それはいつでも執行できるように 私の手元にありました どちらにも同じ事が書いてありました 「望みのない延命治療は希望しません」 私はテランスの意思を 自分のことの様にはっきりと解っていました

それでもまだ望みを捨てていなかったのです 平明なその書類を手にしても 私たちは希望の定義を変えて行ったのです 私は彼を死から遠ざけておけると信じていました ですから 私と全く同じ思いをした多くの人々に出会い 経験を分かち合う機会がなかったら この事は恥ずかしくて言えなかったでしょう 彼が亡くなる数日まで はっきりと強く 馬鹿げていると思われるかもしれませんが 私は彼を死から遠ざけておけると信じていたのです

この状態を専門家は何というのでしょう “否認”と言うのです 強い言葉ですね でも“否認”という言葉は 愛する者が死に直面している時の 私たちの強い思いを表すには 十分ではありません

医療従事者はよくこう言います 「本当はこうしたいのですが ご家族が現実を受け入れられないのです 理性が働かない 逃避しているんです 手の施しようがないのに治療を切望するんですよ 結果は明らかなのに否認するのです」

この考えはあまり 助けにはならないと思います 実は家族だけではなく 医療従事者や 皆さまも 否認状態になります 助けたい 治して上げたい 何とかしたいのです 今までの治療はうまくやって来たのに 1人の患者を死なせるのですから 力のなさを感じられるに違いありません

実際にそれを目にしました テランスが亡くなる数日前 癌専門医が言った事は 「テランスにすぐ良くなると告げて下さい」 彼が逝ってしまう数日前でした

しかしダートマス病院の 緩和医療科長のアイラ・バイオック医師は 「たとえ世界一の名医でも 人を不死身にする事は出来ないんですよ」

だから専門家の言う“否認”を私は“希望”と呼びたいと思います このフレーズをソフトを作る友から お借りしたいと思います 否認を希望と再定義しましょう そうすれば 人である為の必要な機能になります バグではありません 私たちの機能です

(笑)

この誰にでもある 深遠で 強力な人の感情にもっと建設的であるべきです 人の機能の一部ですが 私たちの組織や思考は それを受け入れる様には出来ていません

昔のあの夜の テランスの物語を 信じていました 信じたかったのかもしれません テランスの闘病中 ― 共に闘う物語を2人とも信じたかったのです 闘いを諦めるのは ― そんな感じでしたが ― 彼の命だけでなく 私たちの物語闘士同志の物語 無敵の私たちの物語 そして治療者としての 医師達の物語を諦める事なのです

では私たちに何が必要なのでしょう

新しい書類なんて必要ないと思います 別の物語が必要なのです 闘いを諦める希望のない物語でなく 勇敢に闘った勝利を誇る物語 その結果 優雅なる撤退 いかに偉大な将軍も 全ての敵を打ち破る事は出来ません どんな医師も患者を ― 不死身には出来ません 妻がどんなに頑張ろうとも 誰よりも勇敢で機知に富んだ 最愛の夫の命を ― 死から救うことはできないのです

皆はホスピスを勧めました それでも私は聞き入れませんでした ホスピスは死を目前にしている人の為で テランスはそうではなかったのです その結果ホスピスには4日しかいませんでした 皆さんもご存知の様に ― よくある結果ですが ― 別れを告げることもありませんでした 2人とも終わりを迎える準備などしていなかったからです

人は病気を治そうと崇高な道を辿ります それは患者も医師も同じ事です でも死への尊厳なる道はないようです 死は失敗だと思われています 2人で闘う勇敢な物語はありましたが 勇敢に別れを受け入れる物語はなかったのです

私たちが必要としている物語は 終わりを悟り別れを告げる為の物語で それは英雄の闘いと 別れの物語なのです テランスは詩を愛してました ギリシャのコンスタンディノス・カヴァフィスは 私の好きな詩人の1人です その詩を数行紹介します マルクス・アントニウスについての作品です 名将マルクス・アントニウスをご存知でしょう クレオパトラの恋人? 恋人の1人と言った方がいいですね 有能な将軍で あらゆる戦いに勝ち ― 何度も危機を逃げ切りましたが とうとう最後には 辿り着いたアレキサンドリアで 自分の敗北を受け止めます 従う者はなく 音楽が流れ 歌が聞こえます その瞬間に彼は自分の敗北を 神々から見捨てられたことを知り 去る時だと悟るのです その時 この詩人は彼に 英雄にふさわしい高潔な去り方を詠います

「かねての覚悟の様に いさぎよく ― 一度は手にした お前にふさわしい都市だ 足取りたしかに窓辺に進み ― こころにしみて ― 臆病な嘆きや ― 言い訳などせず ― 最後の喜びとして ― 楽隊の妙なる ― 音色を聞き ― そして彼女に別れを告げよ アレキサンドリアよさらば」

伝説的な彼の去り方でした 何でも ― 何もかもと言っていい程 全てが可能だった1人の男に ふさわしい最後でした 希望を持ち続けた1人の男らしい去り方でした

これが私たちが見逃していることではないでしょうか? 愛する人の終焉に対しての決断が 全く非合理で ― はかない望みに 基づいていると どうして言えるのでしょう 抗し難い希望の存在は 否認ではありません 希望は人のDNAの一部で 今こそ医療システム ― 医師 患者 保険会社そして私たちが 希望の力を把握し始める時かもしれません 希望はバグではないのです 備わった機能です

ありがとうございます

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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