TED日本語 - スティーヴ・シルバーマン: 忘れられていた自閉症の歴史

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忘れられていた自閉症の歴史
The forgotten history of autism
スティーヴ・シルバーマン
Steve Silberman

内容

数十年前には、自閉症について聞いたことのある小児科医はほとんどいませんでした。1975年には、自閉症の子供は5千人に1人と推定されていたのです。ところが現在、68人に1人が自閉症スペクトラムに該当します。この急激な増加は何によって引き起こされたのでしょうか?スティーヴ・シルバーマンは「自閉症啓発の一大旋風」、すなわち、より開かれた見方をとった2人の医師と、予期せぬポップカルチャーの出現、そして、新しい臨床検査の組み合わせによるものだと指摘します。しかしこれを本当によく理解するためには、オーストリアの医師ハンス・アスペルガーまでさかのぼる必要があります。彼は1944年に先駆的な論文を発表しました。ところが、その論文が時と共に埋もれてしまったために、それ以降、自閉症には誤解がまとわりつくようになったのです。

Script

Just after Christmas last year,132 kids in California got the measles by either visiting Disneyland or being exposed to someone who'd been there. The virus then hopped the Canadian border, infecting more than 100 children in Quebec. One of the tragic things about this outbreak is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system, is one of the most easily preventable diseases in the world. An effective vaccine against it has been available for more than half a century, but many of the kids involved in the Disneyland outbreak had not been vaccinated because their parents were afraid of something allegedly even worse: autism.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy about autism and vaccines debunked, retracted, and branded a deliberate fraud by the British Medical Journal? Don't most science-savvy people know that the theory that vaccines cause autism is B.S.? I think most of you do, but millions of parents worldwide continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

Why? Here's why. This is a graph of autism prevalence estimates rising over time. For most of the 20th century, autism was considered an incredibly rare condition. The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it figured they would get through their entire careers without seeing a single case. For decades, the prevalence estimates remained stable at just three or four children in 10,000. But then, in the 1990s, the numbers started to skyrocket. Fundraising organizations like Autism Speaks routinely refer to autism as an epidemic, as if you could catch it from another kid at Disneyland.

So what's going on? If it isn't vaccines, what is it? If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta what's going on, they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria" and "better case finding" to explain these rising numbers. But that kind of language doesn't do much to allay the fears of a young mother who is searching her two-year-old's face for eye contact. If the diagnostic criteria had to be broadened, why were they so narrow in the first place? Why were cases of autism so hard to find before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions. I learned that what happened has less to do with the slow and cautious progress of science than it does with the seductive power of storytelling. For most of the 20th century, clinicians told one story about what autism is and how it was discovered, but that story turned out to be wrong, and the consequences of it are having a devastating impact on global public health. There was a second, more accurate story of autism which had been lost and forgotten in obscure corners of the clinical literature. This second story tells us everything about how we got here and where we need to go next.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital named Leo Kanner. In 1943, Kanner published a paper describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds, ignoring the people around them, even their own parents. They could amuse themselves for hours by flapping their hands in front of their faces, but they were panicked by little things like their favorite toy being moved from its usual place without their knowledge. Based on the patients who were brought to his clinic, Kanner speculated that autism is very rare. By the 1950s, as the world's leading authority on the subject, he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome while fielding referrals from as far away as South Africa. That's actually not surprising, because Kanner's criteria for diagnosing autism were incredibly selective. For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures but now we know that epilepsy is very common in autism. He once bragged that he had turned nine out of 10 kids referred to his office as autistic by other clinicians without giving them an autism diagnosis.

Kanner was a smart guy, but a number of his theories didn't pan out. He classified autism as a form of infantile psychosis caused by cold and unaffectionate parents. These children, he said, had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost. At the same time, however, Kanner noticed that some of his young patients had special abilities that clustered in certain areas like music, math and memory. One boy in his clinic could distinguish between 18 symphonies before he turned two. When his mother put on one of his favorite records, he would correctly declare, "Beethoven!" But Kanner took a dim view of these abilities, claiming that the kids were just regurgitating things they'd heard their pompous parents say, desperate to earn their approval. As a result, autism became a source of shame and stigma for families, and two generations of autistic children were shipped off to institutions for their own good, becoming invisible to the world at large.

Amazingly, it wasn't until the 1970s that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare. Lorna Wing was a cognitive psychologist in London who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting were "bloody stupid," as she told me. She and her husband John were warm and affectionate people, and they had a profoundly autistic daughter named Susie. Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie without support services, special education, and the other resources that are out of reach without a diagnosis. To make the case to the National Health Service that more resources were needed for autistic children and their families,

Lorna and her colleague Judith Gould decided to do something that should have been done 30 years earlier. They undertook a study of autism prevalence in the general population. They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell to try to find autistic children in the community. What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow, while the reality of autism was much more colorful and diverse. Some kids couldn't talk at all, while others waxed on at length about their fascination with astrophysics, dinosaurs or the genealogy of royalty. In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes, as Judith put it, and they saw lots of them, way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

At first, they were at a loss to make sense of their data. How had no one noticed these children before? But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published in German in 1944, the year after Kanner's paper, and then forgotten, buried with the ashes of a terrible time that no one wanted to remember or think about. Kanner knew about this competing paper, but scrupulously avoided mentioning it in his own work. It had never even been translated into English, but luckily, Lorna's husband spoke German, and he translated it for her.

The paper offered an alternate story of autism. Its author was a man named Hans Asperger, who ran a combination clinic and residential school in Vienna in the 1930s. Asperger's ideas about teaching children with learning differences were progressive even by contemporary standards. Mornings at his clinic began with exercise classes set to music, and the children put on plays on Sunday afternoons. Instead of blaming parents for causing autism, Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability that requires compassionate forms of support and accommodations over the course of one's whole life. Rather than treating the kids in his clinic like patients, Asperger called them his little professors, and enlisted their help in developing methods of education that were particularly suited to them. Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum that spans an astonishing range of giftedness and disability. He believed that autism and autistic traits are common and always have been, seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture like the socially awkward scientist and the absent-minded professor. He went so far as to say, it seems that for success in science and art, a dash of autism is essential.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare as he had been about parents causing it. Over the next several years, they quietly worked with the American Psychiatric Association to broaden the criteria for diagnosis to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum." In the late '80s and early 1990s, their changes went into effect, swapping out Kanner's narrow model for Asperger's broad and inclusive one.

These changes weren't happening in a vacuum. By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes to reform the criteria, people all over the world were seeing an autistic adult for the first time. Before "Rain Man" came out in 1988, only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like, but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt earned "Rain Man" four Academy Awards, pediatricians, psychologists, teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

Coincidentally, at the same time, the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced. You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts to get your child evaluated.

The combination of "Rain Man," the changes to the criteria, and the introduction of these tests created a network effect, a perfect storm of autism awareness. The number of diagnoses started to soar, just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would, enabling autistic people and their families to finally get the support and services they deserved.

Then Andrew Wakefield came along to blame the spike in diagnoses on vaccines, a simple, powerful, and seductively believable story that was as wrong as Kanner's theory that autism was rare.

If the CDC's current estimate, that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct, autistics are one of the largest minority groups in the world. In recent years, autistic people have come together on the Internet to reject the notion that they are puzzles to be solved by the next medical breakthrough, coining the term "neurodiversity" to celebrate the varieties of human cognition.

One way to understand neurodiversity is to think in terms of human operating systems. Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken. By autistic standards, the normal human brain is easily distractable, obsessively social, and suffers from a deficit of attention to detail. To be sure, autistic people have a hard time living in a world not built for them. [ Seventy ] years later, we're still catching up to Asperger, who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism is to be found in understanding teachers, accommodating employers, supportive communities, and parents who have faith in their children's potential.

An autistic woman named Zosia Zaks once said, "We need all hands on deck to right the ship of humanity." As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can't afford to waste a brain.

Thank you.

(Applause)

去年のクリスマス直後 カリフォルニアの132人の子供が 麻疹にかかりました ディズニーランドを訪れたか そこにいた誰かと接触したかの どちらかによってです そのウイルスは カナダ国境を飛び越え ケベック州の子供100人以上に 感染しました このアウトブレイクは 痛ましい事件でした なぜなら 麻疹は免疫系の弱った子供には 命にかかわる場合もあるものの 世界で最も簡単に予防できる 病気の1つだからです この病気に対する 有効なワクチンは 半世紀以上前から 手に入るんです しかしディズニーランドでの アウトブレイクに関与した子供の多くは ワクチン接種を 受けていませんでした なぜなら子供たちの親には 麻疹より恐れるものが あったからです 自閉症です

でも待った ― 論争の火花を散らした 自閉症とワクチンに関する論文は 医学専門誌 British Medical Journal で 検証され 撤回されて 意図的な不正が 確認されたのでは? 科学的知識が豊かなはずの人々が ワクチンが自閉症を引き起こすという説が 大ウソであることを知らないのか? 皆さんの大半は ご存じでしょうがね 世界中の何百万という親は ワクチンによる子供の自閉症リスクを 恐れ続けているのです

なぜでしょう? これが理由です これは自閉症の推定有病率が 年毎に増加する様子を示すグラフです 20世紀の大部分にわたって 自閉症は信じられないほど 稀な状態像だと考えられていました 大半の心理学者や小児科医は 自閉症のことを聞いたことさえなく 聞いたことがあったとしても 自分のキャリアを通じて 1症例も担当しないであろうと 考えていました 何十年もの間 その推定有病率は 安定していました 子供1万人につき たった3~4人です しかしその後 1990年代になると その数は 急激な増加を始めました Autism Speaks のような 資金調達団体は 自閉症は流行病であると 常日頃 言っています まるでディズニーランドで 別の子供から伝染するかのようにです

何が起きているのでしょう? ワクチンのせいでないとしたら 何が原因なのでしょう? アトランタにある 疾病予防管理センターで働く職員に そんな質問をすると 彼らは「診断基準の拡大」とか 「症例発見が容易になったこと」 といったフレーズばかりを 使う傾向があります これらの数値上昇を それで説明するのです しかし そのような言葉は 2歳のわが子が目を合わさないことに気をもむ 若い母親たちの恐怖を鎮めるのに あまり役立ちません もし診断基準が 拡大される必要があったとしたら そもそもなぜそんなに 幅が狭かったのでしょう? 自閉症の症例を見つけるのが 1990年代より前には なぜ難しかったのでしょう?

5年前 私はこれらの疑問の 答えを探そうと決めました それで分かったのは この出来事の原因は 科学が ゆっくりながらも慎重に 進歩してきたことではなく 「物語」が持つ魅力と 密接な関係があることです 20世紀の大半の間 医療関係者は 自閉症とはどんなもので どう発見されたかについて ある物語を語っていました でもその物語が 間違いだと分かり その間違いが 世界中の公衆衛生に 壊滅的な影響を与え続けています 2番目に登場したのは 自閉症のより正確な物語です それは行方不明になり そして忘れられ 臨床的文献の収められた 本棚の片隅に眠っていました この2番目の物語は これまでの経緯や 次にすべきことについて 全て教えてくれます

第1の物語は ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医 ― レオ・カナーから始まります 1943年 カナーは ある論文を発表しました 論文には 11人の小児患者が 自分の殻に閉じこもったように 周囲の人間を無視する姿が 記述されていました 自分の親でさえもです 子供たちは 顔の前で 手をひらひらさせて 独りで何時間も楽しめましたが 些細な事でパニックになりました 例えば 大好きな玩具が 定位置から 知らないうちに 動かされていたなどです カナーは クリニックに 連れて来られた患者を診て 自閉症は非常に稀なものだと考えました 1950年代には 自閉症の世界的権威として 彼の診た中で本当に自閉症だったのは 150例に満たないと発表しました 南アフリカのような遠方から 患者の紹介を受けてもです 実のところこれは 驚くようなことではありません なぜなら カナーによる 自閉症の診断基準は 著しく選択的だったからです 例えば てんかん発作のある子供には 彼はこの診断を下しませんでしたが 自閉症とてんかんの合併は ごく一般的だと 今では知られています 彼の自慢話ですが 医療関係者から自閉症だとして紹介された 10人の子供のうち9人には 自閉症という診断を下さずに お引き取り願ったそうです

カナーは頭のいい男だったのですが 彼の理論には 有益でないものも 結構ありました 彼は自閉症を 小児精神病の一種に分類し 原因は冷淡で愛情に欠けた親だとしました 彼に言わせると そういった子供たちは 言わば 霜だらけの冷蔵庫に ずっと置かれてきたのです しかし同時に カナーが気づいたのは 小児患者の何人かが 特定の領域で特殊な能力を 持っていることでした 音楽や数学 記憶などです 彼のクリニックに通っていた ある少年は 2歳足らずで18の交響曲を 聴き分けることができました 母親が彼の大好きなレコードのうち 1つをかけると こう断言して 当てるのです 「ベートーヴェンだ!」と でも カナーは これらの能力には懐疑的で 子供たちが 傲慢な親から認められたいあまりに その言葉を オウム返ししているに過ぎないと 主張しました 結果的に 自閉症は家族にとって 恥と汚名の源になりました 自閉症児は その後2世代にわたって 良かれとの思いから 施設に送られてしまい 世界全体からは 顧みられない存在になりました

驚くことに 1970年代になってやっと 研究者たちは自閉症が稀だという カナーの説を検証し始めたのです ロンドンの認知心理学者 ローナ・ウィングは カナーが説いた 冷蔵庫みたいな養育という説など 「まったくバカげてる」と考えました 私は本人から聞いたんです 彼女とその夫ジョンは 温厚で愛情あふれる人たちでしたが 彼らの娘スージーは 重度の自閉症でした ローナとジョンは 支援サービスや特別支援教育や その他の援助を受けるには診断が必要で そのような援助のない中で スージーのような子供を育てることが どれだけ大変か 知っていました 国民保健サービスに対して 自閉症の子供やその家族には より多くの援助が必要だと主張するために

ローナと 同僚のジュディス・グールドは 30年前に行われるべきであった あることをしようと決めました 一般人口における自閉症の有病率を 調査したのです ロンドンのキャンバーウェル郊外を 根気よく歩き回って コミュニティにいる 自閉症の子供を探しました 彼らの知見が明らかにしたのは カナーの定義が狭すぎることでした 実際の自閉症は 遥かに多種多様だったのです 全く話せない子もいれば 天体物理学や恐竜や 王室の系譜の魅力を とうとうと話し続ける子供もいました 言いかえれば こういった子供は 箱の中に 整然とは収まらない ― そう ジュディスは述べました そして彼らは 多くの自閉症児を目にしました カナーの画一的なモデルが予測するより その数は多かったのです

当初2人は 自分たちのデータを どう解釈すべきか途方に暮れました なぜ こういった子供たちに 今まで誰も気づかなかったのか? しかしその後ローナは ある論文に出くわしました 1944年の ドイツでのものです カナーの論文の翌年ですが その後 忘れ去られ 誰も思い出す気にも 考える気にもなれない 戦火の記憶の中に埋もれていました カナーはこの競合する論文のことを 知ってはいましたが 自分の著作では それに言及するのを 周到に避けていました 1944年のこの論文は 英訳もされていませんでしたが 幸運にも ローナの夫は ドイツ語ができたので 彼女のために翻訳しました

この論文が 自閉症に関する 新たな物語を用意したのです 著者はハンス・アスペルガーという男性で クリニックと寄宿学校を 組み合わせたものを運営していました 1930年代の ウィーンでのことです 学び方が異なる子供達を教えるという アスペルガーのアイデアは 現代の基準から見ても 進歩的です 彼のクリニックでは 朝は音楽に合わせて 体操することから始まり そして土曜の午後は 劇をしました 親を自閉症の原因だと 責めるのではなく アスペルガーは自閉症を 複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり 思いやりのある支援や配慮が 生涯を通じて 必要だと考えました アスペルガーは クリニックにいる子供たちを 患者として扱うのではなく 「小さな教授たち」と呼び 彼らにぴったりの 教育方法の開発を 手伝ってくれるよう お願いしたのです 重要なことですが 彼は自閉症を 多様な連続体だと見て 天才から障害まで 驚くほど幅広いものだと考えていました 自閉症的な特徴は 多くの人が共通して持っており 常に存在してきたものであって この連続体の様相は ポップカルチャーでのお馴染みの典型 ― 例えば 人嫌いな科学者や 「うっかり博士」などに見られると 彼は信じていました 彼は 科学や芸術の世界で成功するには 多少 自閉症の傾向が 不可欠だとさえ言いました

ローナとジュディスは カナーが間違っていたことに気付きました 自閉症が稀だと考えた点でも 親が自閉症の原因と考えた点でもです その後の数年間にわたって 彼らはアメリカ精神医学会とともに 静かに作業を進めて 自閉症の診断基準を広げ 「自閉症スペクトラム」の多様性を 反映したものにしました 80年代後半から90年代前半 この変更は効を奏し カナーの限定的なモデルに代わって アスペルガーの広く包括的なモデルが 採用されました

こういった変化は 無から生じた訳ではありません ローナとジュディスが 黒子のようにして 診断基準の改革に 携わっていた頃 偶然にも 世界中の人々が 自閉症の成人を初めて目にしていたのです 1988年に 『レインマン』が登場する前は わずかな内輪の専門家集団しか 自閉症とはどんなものか知りませんでした しかし レイモンド・バビットに扮した ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が 『レインマン』に アカデミー賞4冠をもたらした後 世界中の小児科医や心理学者 教師や親が 自閉症とは何かを知りました

さらに偶然にも 同時期に 自閉症を診断するための 最初の簡便な臨床検査が導入されました もはや 例の小さな専門家集団と縁がなくても 子供の状態を 調べてもらえるのです

『レインマン』と 診断基準の変更 そしてこれらの検査の導入が ネットワーク効果 すなわち 自閉症啓発の一大旋風を 巻き起こしたのです 診断数はローナとジュディスが 予見し 望んだ通りに 急増しはじめ 自閉症の人々とその家族が やっと 当たり前の支援とサービスを 受けられるようになったのです

そこに現れたのが アンドリュー・ウェイクフィールドで 診断の急増を ワクチンのせいにしたのです それは単純でパワフル つい信じてしまいそうな 人を惹きつける話でしたが それはカナーの主張した 自閉症は稀だという説と同じく 誤りでした

疾病予防管理センターの現在の推計 つまり アメリカの子供68人に1人が 自閉症スペクトラムだというのが正しければ 自閉症の人々は世界最大規模の マイノリティ・グループです 近年 自閉症の人々は インターネット上で集うようになっています そして自閉症は 次なる医療のブレークスルーによって 解決されるべき謎だという見解を拒み 「神経の多様性」 という用語を造り出しました 人間の認知の多様性を 称えるためにです

神経の多様性を理解する 1つの方法は 人間をOSという観点から 考えることです Windowsが動作しないからといって そのPCは故障している訳ではありません 自閉症の観点から見れば 標準的な人間の脳は 気が散りやすく 執拗に人と交わろうとし 細部への注意力が 欠けているのです 確かに 自閉症の人々は 自分には向いていない世界で 苦労しながら生きています 70年たっても 我々はいまだに アスペルガーに追いつけないでいます 彼はこう信じていました ― 自閉症の最も障害された側面を「治す」には 理解のある教師や 配慮のある雇用主や 支えとなるコミュニティ それから両親といった 子供の可能性を心から信じる人が必要だと

ゾシア・ザックスという名の 自閉症の女性はかつて言いました 「人間性という船をまっすぐ進めるには 船上にいる皆の助けが必要なのです」 我々が未知なる将来へ 漕ぎ出すにあたっては 地球上のあらゆる形態の 人間の知性が必要です そして社会が直面する困難に 一緒に取り組むのです 我々は頭脳を1つたりとも 無駄にできません

ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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