TED日本語 - キトラ・カハナ: 自由に空を舞う閉じ込め症候群の父

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TED日本語 - キトラ・カハナ: 自由に空を舞う閉じ込め症候群の父

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自由に空を舞う閉じ込め症候群の父
My father, locked in his body but soaring free
キトラ・カハナ
Kitra Cahana

内容

2011年、ロニー・カハナは重い脳卒中を発症しました。その結果、閉じ込め症候群を患い、目を除いて完全な麻痺状態になりました。普通なら精神がおかしくなりそうな状況で、カハナは「外部の雑音が消えていく中で安らぎを見出し、新たな人生と体に恋をした」と言います。厳粛で感情に訴える講演の中で、娘のキトラが、ロニーが絶望的に見える状況下で、人々を導いたスピリチュアルな経験を、どのように記録したか話します。

Script

I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.

Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.

In that ICU room, I walked up to my father's body,

and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.

Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmure vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.

As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.

I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."

When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.

Then,one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.

As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.

But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language,one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.

Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.

(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.

Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.

Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.

Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."

Thank you.

(Applause)

毎晩 空を羽ばたいている人を 私は知っています 彼は夢の中で クルクルと舞い 彼のつま先は 大地にキスをする 全てのものに動きがあるんだと 彼は言います 麻痺してしまった 彼の体さえも この男性は 私の父です

三年前 私の父は 重い脳卒中を発症しました 発症したのは脳幹部でした モントリオール神経疾患研究所の ICUにいる父の病室に入ると 人工呼吸器に繋がれて 死んだように動かない 父の姿がありました 麻痺は ゆっくりと 父の体を支配しました 指先から始まり 足、胴、指、腕 そして首までたどり着くと 呼吸する力を奪い ちょうど目の下で止まりました だから意識はあります むしろ 体が動かなくなることを 内側から感じていました 麻痺が手足から筋肉へと 進んでいくのを

ICUの病室で 私は父の体に近づくと

震える声で 涙をながしながら アルファベットを呟きました A、B、C、D、E、F、G H、I、J、K “K”を呟いたところで 父が瞬きをしたのです 私はもう一度繰り返しました A、B、C、D、E、F、G H、I 今度は“I”で瞬きをしました それから“T”、“R” そして“A” Kitra 父はこう言いました 「キトラ、美しい娘 涙を拭きなさい これは神様からの恵みなんだよ」 声は出なくとも 父は私の名前を 力強く叫んだのです 脳卒中を発症して たった72時間で 父はすでに全ての状況を 受け入れていたのです このような不自由な体になっても 父は存在感を示し 私を導き、勇気づけ もしかすると これまで以上に 父親らしい姿でした

閉じ込め症候群とは 多くの人々にとって 悪夢のようなものです フランスではこの病気を “maladie de l'emmure vivant” 「生きながら壁に囲まれた病気」 と呼びます 多くの人々 ― ほとんどの人にとって 「麻痺」とは 表現しようのない恐怖です しかし体の全ての機能を失った父が 経験したのは 「閉じ込められた」という 感覚ではありません むしろ内なる心に目を向け 外部の雑音を遮断し 心の奥の声と向き合ったのです 心の奥で 新たな人生と体に 恋をしていました

宗教指導者や 精神世界の存在として 心と体 生と死を行き来し 麻痺は父に 新たな気付きをもたらしました 神を見つけるには 肉体を通した世界は 見る必要はないと 悟ったのです 「パラダイスはこの体の中にある この体の世界にあるんだよ」と

私は最初の4か月間 父の横で眠りました 父の不快感を取り除き 助けすら求めることができない 人間の心の奥にある恐怖心を 理解しようと できる限りの事をしました 私は母と兄弟姉妹たちと 癒しの空間で父を包みました 私たちは父の声となり 毎日 何時間も アルファベットを唱え 父は心の声でつぶやき返し 瞬きで詩が紡がれました 父の部屋は 癒しの聖堂になりました 父の傍らには 暖かい言葉を求める者達の 癒しの空間となっていき 私たちの力を借りて 一文字一文字 瞬きをするごとに 人々の心を満たしました 私達を取り巻く全ての物が ゆっくりとやさしくなり 病棟のざわめき、人間ドラマ、死が かすれていきました 父が脳卒中で倒れた翌週 私達が初めて文字に起こしたものを ご紹介します 父はシナゴークの信徒に宛てて 手紙を詠みました その手紙は次の詩で 締めくくられていました 「首から下に麻痺がおきて 私は別世界へと導かれた 不完全で、半地球的で 原生的な世界である 宇宙は絶えず 開いたり閉じたりしている 落ち込んだ時には 成長を止めてしまう者も たくさんいる 先週はひどく落ち込んだ しかし 神の手を周りに感じた 神が私を呼び戻してくれた」

私達が父の声になれない時は 父の手となり足となりました 私は自分の手足が 一日中動かなくなったら こんな風に動かしたいと思うように 父の手足を動かしました 私は自分の顔の近くで 父の手を握り 関節が柔らかくなるように 一本一本曲げたこともあります 私が何度も 父にお願いしたのは 動きを思い浮かべ 心の中で 指が曲がって 伸びて 動いていくのを 心の目で見てもらうことです

その後 しばらくすると 私の視線の先で 父の体が 蛇のようにくねくねと動き 無意識に体中に 痙攣が通り過ぎていました 初めは幻覚を見ているのかと思いました 父の看病を長い間していて こんな姿を 望んでいたからだと でも父が言ったのは 「体がチクチクと痛み 皮膚のすぐ下で 電流が断続的に流れている」と 翌週 わずかながら 筋肉抵抗を 見せ始めました 体が反応し始めたのです 少しずつゆっくりと 目覚め始め 手足が 筋肉が 痙攣していたのです

トキュメンタリーの写真家として 私は父の最初の動きを 写真に収めなければと思いました 赤ちゃんの写真を撮る 母親のように 父が自発的な呼吸をした瞬間や 最初に筋肉抵抗を見せた 記念すべき瞬間 新しい技術を取り入れて 自発的に動いていく姿を 写真に収めました 父を取り巻く 思いやりと愛を 写真に収めたのです

しかし 私の写真が伝えるのは 人工呼吸器に繋がれ 病院のベットに横たわる男性の うわべだけの物語でした 父の心の中の物語を 写し出すことはできなかった私は 新たな方法を模索しました 父のスピリチュアルな体験の一片を 写し出す術を探したのです

最後になりますが 私がこれまで手がけてきた ビデオをお見せします 父が体験してきた ゆっくりとした世界の狭間を とらえています 父が呼吸する力を 取り戻し始めると 私は父の考えを記録し始めました このビデオで流れる声は 父の声です

(ビデオ)ロニー・カハナ: あなたは信じなければなりません 四肢まひ者の役を 担うために 麻痺しているんだと 私は違う 私は心の中で 夢の中で 夜ごと シャガールの空飛ぶ人になって 街の上空を 飛んでいるのです クルクルと舞い つま先は大地にキスをする 動くことができない と言う人のことは 何も分からない 全てのものに動きがあり 心臓は鼓動し 体はうねり 口が動き 止まることはありません 人生は山あり谷ありだ

キトラ・カハナ: 私たちの多くは 意識することなく 筋肉を動かします しかし 父が私に言うのは 人知を超えて生きているのが 父の特権だと 私達の多くが知ることのない 眺めを見る宇宙飛行士の様に 初めての呼吸を見つめて 感動し 這って家に戻る姿を 夢見ます 父は人生は57歳で始まったと言います 小さな子供は その存在を 主張しませんが 大人であれば 自分の世界を毎日主張します

私たちの多くは 父が経験しているような 肉体的不自由がありません しかし 私達は誰しも 生きていれば 麻痺する瞬間があります 私もたびたび壁に直面します 全く登ることができない壁です でも 私の父はこう言います 行き止まりなんて無い と 代わりに 双方向の癒しの場に 私を招き入れ 自分自身を取り戻させてくれます そして 父は 父の全てを捧げてくれます 父にとって麻痺とは 新しい幕開けでした 再び這い上がり 生命の躍動を呼び覚まし 自分自身を静かに見つめるため 創造に満ちた世界に恋するための 好機だったのです

今や 父は閉じ込められていません 首を自由に動かすことができ 胃ろうは取りはずされ 自分自身の肺で呼吸し 静かな自分の声でゆっくり話し 麻痺した体に 更なる動きを付けるため 日々努力しています 彼の仕事は 決して終わらないでしょう 父はこう言います 「私は壊れた世界に暮らしている そこには神聖な仕事がある」

ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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