TED日本語 - アラナ・シェイク: 私はいかにしてアルツハイマー病になる準備をしているか

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TED日本語 - アラナ・シェイク: 私はいかにしてアルツハイマー病になる準備をしているか

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私はいかにしてアルツハイマー病になる準備をしているか
How I'm preparing to get Alzheimer's
アラナ・シェイク
Alanna Shaikh

内容

自分の親がアルツハイマー病を患う姿を目の当たりにすると、私たちの多くは「自分だけは別」という否定か、過剰な予防のための努力という反応を示します。しかし、世界保健の専門家でTEDフェローのアラナ・シェイクはこの問題を別の視点から見ています。彼女は自分が(やがては訪れる)アルツハイマー病になったときに備えて、三つの具体的な準備をしています。

Script

I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gon na get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gon na get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.

(Applause)

私の父について話したいと思います 父はアルツハイマー病です 症状は12年位前に表れ 2005年に正式にアルツハイマー病と診断されました 現在 父の病状はだいぶ悪化しています 食事や着替えに介助を要し自分がどこにいて 今何時か分かりません それはひどくつらいことです 父は私にとってヒーローであり人生の助言者でもありました 過去10年間 私はそんな父の面影が消えていくのを見守ってきました

父だけではありません世界には認知症を抱えた人が3500万人います 2030年にはその数は倍の7000万人になると予測されています 大変な数です 私たちは認知症を恐れています症状である困惑した表情や手の震え ― 増える患者数に 私たちは恐怖感を抱きます その恐怖心ゆえに私たちは認知症に対して次のいずれかの反応を示しがちです 一つは否定です「私には関係ないそんなことが自分に起こるはずがない」 もう一つの反応は予防です 「あらゆる予防策をとっているから自分はアルツハイマー病にはならないはずだ」 私は第三の道を行こうとしています「アルツハイマー病になる準備を 今からしておこう」

予防自体は良いことです 私自身も予防のために色々なことをしています 適切な食事 適度な運動物事に対して前向きであること ― 研究の結果 予防策として勧められていることです ただ100%予防する方法がないことも研究から明らかです アルツハイマー病に狙われたら逃げる術はないのです 父に起こったことがまさにそれでした 父は2カ国語を話す大学教授で 趣味はチェス ブリッジ 新聞にコラムを書くことでした (笑) それでも 父は認知症になりました この怪物に狙われたら逃げられないのです 私は特に逃れられませんこの病は遺伝する傾向があるためです という訳でアルツハイマー病になる準備を始めたのです

父の介護や認知症と共に生きるとは ― どういうことか調査することを通して3つの準備をすることにしました 趣味を変えること 体力をつけること ― そして 難しいことですが より良い人間になることです まず趣味から話しましょう認知症になると次第に楽しみが減ります 古い友人のことも分からなくなるので彼らと長い時間話すことも難しくなります テレビを見ても混乱するだけでしばしば恐怖すら伴います 読書にいたっては全く不可能です 認知症の介護をする人に向けた訓練では ― 慣れ親しんだ 継続できる手作業を患者に与えることを学びます 父の場合 書類作成がそのような手作業でした 父は州立大学の教授だったので書類仕事がどんなものか知っています だから下線を見れば全て署名しボックスには全部チェックを付け ― 必要と思う所に番号を振るのです そんな父を見て思いました私を介護する人はどうするだろう? 娘の私も 国際保健学について大いに読み 書き 考えてきました だから 余白に書き込めるように学術誌でもくれるのでしょうか それとも塗り絵ができるようグラフや図表をくれるのでしょうか そういう訳にもいかないでしょうから手を使う作業をするよう努めています 元々絵を描くのが好きなので下手くそですが 沢山描くようにしています 折り紙もやってますきれいな箱をつくることも出来るんです (笑) 編み物も独学でやってますまだ毛糸の塊のようなものしか編めませんが (笑)

ただ 重要なのは上手かどうかよりも手がやり方を覚えているかどうかです 手が覚えていることが沢山あれば 脳の働きが衰えても楽しんで熱中できるのです 何かすることがある人はハッピーで ー そうした人のケアはより容易で病気の進行も遅いと言われています これは大変重要なことのように思えます 私は出来るだけ長い間ハッピーでありたいと願っています アルツハイマー病には認知的症状だけでなく 身体症状があることを多くの人は知りません 平衡感覚を失い 筋肉が震える結果動きが少なくなります 歩き回ることや動くことが怖くなるのです だから私は平衡感覚を鍛える運動をしています 平衡感覚が多少衰えても動くことができるように ヨガや太極拳をやっています また 少し筋力が落ちても動けるように 自分の体重を負荷とする運動もやっています

最後に第三の点です私はより良い人間になろうと努めています 父は親切で 誰からも愛される人物です病気になる前からずっと変わりません 私は父が知性 ユーモア 言語能力を失うのを見てきましたが同時に ― 父が 私や私の息子たち私の兄弟 母 介護してくれる人達を 変わらず愛してくれることも見てきました その愛情こそが 現在の非常に困難な状況においても私たちを父の周りに ー 繋ぎ止めているものなのです この世で学んだ全てを奪い去られても 父の心の輝きが消えることはありません 私は父ほど人に優しくもないし愛される人間でもありませんでした しかし今 私は父のようにありたいと強く感じています 認知症によって飾りが奪われてもなお 輝きを失わない美しい心を持ちたいと強く願っています

アルツハイマー病になりたい訳ではありません 私に間に合うように 20年以内に治療薬が開発されればと思います ただ この怪物に狙われても私には準備ができているのです ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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