TED日本語 - サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・

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TED日本語 - サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・

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がん治療をオープンソースで公募したら・・・
What happened when I open-sourced my brain cancer
サルヴァトーレ・ヤコネッシ
Salvatore Iaconesi

内容

脳腫瘍と診断されたサルヴァトーレ・ヤコネッシは、受け身な患者 ― 彼自身の定義では「待つだけの人」 ― でいることを拒否。脳スキャン画像をハッキングして手に入れ、インターネットで公開し、世界中あらゆる場所から治療法を公募したところ、医療アドバイスからアート、音楽、心理的サポートまで、何と50万人を超える人々の協力が寄せられたのでした。

Script

This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)

Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."

And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"

And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.

While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.

I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.

Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.

And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.

And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [ Surgery ]

The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.

What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I have excellent news: After the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.

Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [ Open ]

And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [ Society ]

The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.

Thank you.

(Applause) .

これは かつての私の脳腫瘍です いい感じでしょう? (笑) いい感じっていうのは 「かつて」の部分がですよ いやー危なかった! (拍手)

脳にがんが見つかったとき ご想像のとおり 非常にショックでした がんのことは何も知りませんでした 西洋文化の風潮として がんが見つかった患者は ある意味本人がいないかのような 扱いをされ始めます 複雑な人間としての自分自身は消え 医療データが全てになります スキャン画像、検査、分析結果 処方薬などに埋もれてしまうのです 周りの皆の態度も変わります 突然 人というより病気そのものとして 接し始めます 医者はあなたにはわからない 専門用語で喋り出し あちこち指さし始めます あなたの体やスキャン画像など 様々です 家族友人も変わり始めます 病気のことばかりに気が行き 人としてのあなたを 忘れてしまいます 出会いがしらに 「先生は何て言ったの?」 挨拶もなしに こんな感じになります

その間 本人は 誰も答えられない疑問に さいなまれます 「~はできるのか?」という疑問です 「がんでも働いていいのか?」 「勉強は?」「セックスは?」 「新しいことを考えてもいいのか?」 「こんな目に遭うなんて 私が何をしたというのか?」 「生活習慣を変えても いいのだろうか?」 「何かできることはないだろうか? 他に選択肢は?」 こういった疑問ですね

そして当然 このシナリオ下では 医者は患者の味方です 医療のプロであり 一生懸命 あなたを治そうとしているのですから しかし同時に医者は非常に沢山の 患者に接してきたため 慣れが生じ 一個人としての患者にとって 病院通いは苦痛であることを忘れてしまい 「patient(患者)」は 「辛抱強い」という意味の通り 「待ち続ける人」 になってしまいます (笑) 状況は変わりつつありますが 従来の慣わしでは 患者は治療に一切関与せず 現状も知らされず 家族友人も関わらせてもらえず 治療の過程で起こりうる リスクを最小化するための 生活習慣の変え方を 教えてもらえたりもしません では何をするかというと ひたすら待つしかない 高度な専門家だけど赤の他人からなるチームに 運命を握られているわけです

私の時は 病院で自分のがんの画像を 印刷してもらい がんに話しかけました ― 手に入れるのは大変でしたよ 患者は普通 がんの写真が欲しいなど 言ったりしませんから ― 私はがんに語りかけました 「がんよ 君だけが私のすべてではない 私という人間はもっと複雑なんだ 治療法が何であっても 人間としての私全体を見るべきだ」 というわけで翌日 医者の薦めを無視して退院しました 私自身とがんとの関わりを 変えてやる また このがんについて もっと調べたうえでないと 手術のような大掛かりな治療は 受けないぞと心に決めていました

私はアーティストです 仕事の一環で オープンソース技術や 一般公開情報などを 組み合わせて利用しています 私が考えた最善のがん対策は 全てを公開し さらけ出し 誰もがその情報を手に入れ 利用できるようにすることでした 『La Cura』という ウェブサイトを作り そこに自分の医療データを オンライン掲載しました 実はハッキングで手に入れたデータです まあその件については別の講演で お話しするとして (笑) 「La Cura」という言葉を選んだのは ― イタリア語で「治療法」という意味ですが ― 「治療法」という言葉の意味は 文化によって変わるものだからです 西洋では 病気を駆逐したり 患部を回復させるという意味ですが 他の文化では 例えばアジアのある地域や 地中海地域、ラテン系の国や アフリカなどでは もっと沢山の意味を持っていたりします

もちろん 医者の意見は 聞くつもりでしたよ 医療機関などにもね しかし他にも アーティストや詩人や デザイナーが提案する治療法や ミュージシャンなんかの意見も 参考にしたかったのです 他人との交流を通じた治し方 心理療法的なものだったり スピリチュアルだったり 情意面でのアプローチなど あらゆる形での治療法を 募集したのです

それでどうなったかというと かなりうまくいきました 『La Cura』ウェブサイトは あっという間に広がり イタリア国内や海外の メディア各方面から注目され あっという間に50万人以上から 連絡がありました Eメール、ソーシャルネットワーク ― ほとんどは私のがんの治療法に ついてでしたが もっと多かったのが 一個人全体として自分で自分を 治すためのアドバイスでした 何千ものビデオが送られてきました 画像、写真、アートパフォーマンスなどが創られ 『La Cura』に届いたのです この写真のパフォーマンスは フランチェスカ・フィニによるものです パトリック・リヒティという アーティストは 私の腫瘍の3D彫刻を創り Thingiverseというサイトで 売りに出しました 私のがんを欲しい人は 買えるというわけです (笑) これって ある意味 いいことだと思いませんか 私たちはがんさえも 共有できるのです

こういったやりとりが しばらく続きました 科学者に 東洋医学の専門家に 何人もの学者や医者達 ― 皆が助言をしようと 連絡してきてくれました たくさんの情報と協力の中 一つのチームが 出来上がったのです 脳外科医や 東洋医学の医師 がん専門医が何名か そして 何百人ものボランティア このチームとの間で 寄せられた情報について 話し合うことができました 非常に大事なことです そしてチーム皆で一緒に 私だけの治療戦略を立てました 様々な言語で書かれ 様々な文化に基づいたものです こうして出来上がった戦略は 世界中を股にかけ 人間の歴史数千年を 反映したものとなりました これは私にとって 本当にすごいことでした [手術]

続くMRIスキャンの結果 幸運にもがんはほとんど成長しておらず おかげで選ぶ時間が十分ありました 担当してもらいたい医師を選び 入院したい病院を選び この間 何千人もの人々が 支えてくれました 私をかわいそうだと思う人は 誰もいませんでした 誰もが 私がよくなるために 主体的に何かができると 思って動いてくれました そこが『La Cura』で 最も重要な面でした

結果はというと ご覧の通り 私はピンピンしてます (拍手) そして素晴らしい朗報があります 手術の後 ― 私のがんは非常にグレードの低い 神経膠腫でした がんの中でもいわば良性のもので あまり大きくなりません それから私の人生も生活習慣も すっかり変わりました 私がしたことをまとめると 手術を受けるほんの数分前までに至る

自分の関与の仕方を よく考えてデザインしたということです 手術はかなり大変でしたよ 脳に電極が幾つも複雑に 埋め込まれました 頭のこっち側からです 脳が司る機能マップを 作り上げるのが目的でした 手術の直前 私の脳の機能マップについて話して どういうリスクがあるのか 何か避けたいことがあるかどうか 医師と相談することができました 起こったら嫌なことは 当然ありますからね [情報の公開性]

この情報の公開性こそが 『La Cura』の中核でした 何千人もの人が 自分の経験談を 共有してくれました 医師は 通常ならがんについての 意見を聞くことのないような人々と 対話する機会があったわけです このプロジェクトは 様々な言語間を絶えず行き来しながら 自然に成長を続けています ここは科学と感情が同居し 現代医学と伝統的医学それぞれの研究が 混ざり合う場所なのです [社会]

『La Cura』で最も重要視されたのが 一つ一つの要素全ての健全さが 全体の健全さを左右する社会 全員が深く関与し繋がりあう社会の 一部であるという実感を得ることでした このプロジェクトの集大成は オープンソースのがん治療法ですが こう感じてもいます 私個人に対する治療法が 皆への治療法にもなった と

ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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