TED日本語 - サラ・グレイ: 短命だった息子は新しい未来への道を開く

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TED日本語 - サラ・グレイ: 短命だった息子は新しい未来への道を開く

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短命だった息子は新しい未来への道を開く
How my son's short life made a lasting difference
サラ・グレイ
Sarah Gray

内容

サラ・グレイの胎内に宿った小さな命、トーマスは無脳症で手の施しようのない状態と診断されました。ところが彼女は、自分と家族が直面したこの悲劇を天からの特別な贈り物と捉えて、トーマスの体の一部を研究機関に提供する決断を下しました。このような形で生命科学に貢献した彼女は、その決断に至った心の旅路を、このトークで明らかにします。また同時に、彼女と同じような悲しみを抱えた家族に対する配慮を求めて、メッセージを投げかけます。

Script

I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.

I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.

Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.

So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was,three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.

So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.

On March 23,2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.

We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.

A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?

WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.

(Laughter)

But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.

And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.

Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.

So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."

Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.

Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23,2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.

A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.

She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.

Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.

(Laughter)

So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.

The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --

(Laughter)

And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.

Thank you.

(Applause)

双子を身ごもって3か月経った頃 私は夫のロスと一緒に 病院に行き 2回目の超音波検査を受けました

当時 私は35歳で 先天異常の子どもが生まれる リスクが高い年齢だということは 知っていました だから ロスと私は 頻度の高い 先天異常については調べていて その場合の心構えをしたつもりでした

ところが 実際に告知されたのは まれに起こる事態だという診断で そこまでは考えていませんでした 双子のうちの1人 トーマスは無脳症だと 医師から説明されました これは 重篤な先天異常です 頭蓋骨の一部が欠如しているため 彼の脳は正常に形成されなかったのです 無脳症の胎児の場合 多くは胎内で命を落とし 仮に出生しても その後わずか 数分 数時間 数日の命だというのです 一方 もう1人の息子 ケイラムは 医師が観察できる範囲では 健康に発育している様子でした トーマスとケイラムは一卵性双生児で 遺伝学的には同じです

なぜ こんなことになったのか 私と夫が 医師を質問攻めにした結果 医師からは 胎児を減らす 減胎手術も提案されました その手術が 可能な時期ではありましたが 健康なほうの胎児と 母体の両方に 新たなリスクを負う手術と聞いたので 手術は見送り 2人とも 出産することにしました この時点で 私は妊娠3か月 出産まで まだ半年以上ありましたが 血圧やストレスを厳密に管理しながら 生活しなければならなくなったんです 妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら 暮らしているような気分でした しかし私は その銃身を見つめ続け トンネルの先に光を見つけました 悲しいことが起こるのを 防ぐことはできないにせよ トーマスの短い生涯から この世界に よい影響を残す その方法を探すようになりました

まず看護師さんに 目や組織 臓器の提供について相談してみました 看護師さんは 臓器移植関連の団体に 連絡を取ってくれました 地元の臓器移植協会(WRTC)です WRTCからは こう説明されました 「誕生時のトーマスは移植のために 臓器提供するには小さすぎるだろう」 私にはショックでした 予想外の理由で拒否されて 落胆していたところへ 「研究目的なら 提供できますよ」と WRTCから提案されました トーマスに 新たな光が当てられたのです 先天異常の胎児という 重い事実の一方で トーマスは 医学上の謎を解明する カギを握っていると 私は思い始めました

2010年3月23日に 双子は 2人とも元気に生まれてきましたが 結局 医師の予測どおりになりました トーマスは 頭蓋骨の上部が 欠損しているものの ミルクを飲むことはできました ほ乳瓶からです 普通の赤ちゃんと同じように 抱っこすると 私の指をつかみ 私の腕の中で眠りました その6日後 トーマスは 夫に抱かれたまま 息を引き取りました 私も家族と 側で見守りました

その直後 WRTCに連絡しました 彼らは我が家へ迎えをよこし トーマスを 小児国立医療センターに運びました 数時間後 トーマスの臓器摘出に 成功したと 連絡があり トーマスの臓器と組織は 4つの研究機関に 提供されることになりました 臍帯血はデューク大学へ 肝臓は ダーラムにある 細胞医療の企業「Cytonet」へ 角膜はハーバード大学 医学部の 付属機関である スケペンス眼研究所へ そして網膜は ペンシルベニア大学に 届けられました

その数日後 近親者だけで トーマスの葬儀をしました ケイラムも一緒にいました 私たち家族の生活としては こうして区切りを付けました でも私の心中は複雑でした 「その後どうなったの? どんな研究が行われているの? 組織提供は意味があったの?」と

そんな折 夫と私は WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ そこで15組の 悲しみを抱えた家族と出会いました 愛する家族の体を 臓器移植のために提供した人たちです その集いで 一部の家族が 臓器のレシピエントから ドナーへの 感謝の気持ちをつづった手紙を 受け取ったと聞きました 権利放棄に双方合意した場合は 直接会うことも 可能だということも知りました 養子縁組の場合と似ています この話で 心が晴れた私は 自分も手紙を書こうと思いました トーマスの体がどう使われたか 教えてほしかったのです でも私は再び 失望しました このシステムも 臓器移植の場合に 限定されていたんです このときは 臓器提供ができる家族が 本当にうらやましかった

(笑)

その後 何年も月日を重ねて 臓器・組織提供についての勉強を続けた結果 この分野の仕事にも就きました

ある日 ふと思いつき 私はついに メールを書きました 「突然で恐縮ですが 私は あの新生児の母親です 2010年3月に提供した網膜を 皆様が 研究にどう役立てておられるのか ずっと気になっています 研究所への訪問を お許しいただけませんか」 こんなメールを 角膜の提供を仲介したアイバンクに つまり バージニア州眼科医療基金に 送ったんです 当事者にメールを転送してほしいとも お願いしました 次の返信が来ました 「そんな要請は初めてです だから返事は お約束できませんが 連絡自体は問題ないので 対象機関に転送しておきます」

その2日後 新たな返信を受け取りました 送信者は ペンシルベニア大学の アルパ・ガングリ医師でした メールは 感謝の言葉で始まり 先生のご専門である 網膜芽細胞腫の説明がありました この病気は 致死性の「網膜のガン」で 5歳以下の子どもに 多く発症するそうです 最後に先生は 私たちを 研究室に招待してくださいました

そこで先生と電話で話しました 先生は開口一番 こう話されました 「ご家族の心情は想像を超えます トーマスは この上なく尊い 犠牲を払ってくれました ドナーの皆様には 頭が下がります」と 私はこう答えました 「ご研究に 反対などしません 先生が 息子の組織を使われたのは 組織提供を仲介する機関が決めた めぐり合わせです それに何より 病気で苦しむ子どもは 今 この瞬間にも大勢います 先生が網膜を望まなければ そのまま 埋葬されてしまったでしょう 研究に参加できたことで トーマスが この世に生まれたことに 新しい意味が加わったのです だから 彼に申し訳ないなんて どうぞ思わないでください」と

「網膜の提供は珍しい」と 先生は言われました ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに 網膜利用の要望を出してから 6年間 待ったそうです 求める条件に該当したのは たった1件 それが トーマスでした

続いて 私と先生は 研究室を訪ねる日を相談し 双子の誕生日である 2015年3月23日に決めました 電話の後 トーマスとケイラムの写真を メールで送りました このTシャツは 数週間後 先生の手紙と一緒に届いたものです

さらに数か月後 私たち家族3人は 車に乗り込み 研究室に向かいました 研究室では 先生とスタッフの方に迎えられ 先生は 私と話せたことで 肩の荷が下りたとおっしゃいました トーマスは 先生にとって研究対象でした 秘密のコードネームも 持っていたそうです Henrietta Lacksを「HeLa」と 呼ぶようなものです トーマスのコードネームは「RES 360」 “RES”は「研究用」の略語 “360”とは 360番目の標本という意味で 10年近くの間に集まった 標本の数です

また 先生は 珍しい書類を見せてくださいました 荷物を搬送するための伝票ですが ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ 網膜を届けたときのものでした 今 私たちはこの伝票を 家宝のように大切にしています 戦争に行って表彰でもらうメダルや 結婚証明書のようなものです

先生は 腫瘍を形成する遺伝子の 非活性化を目指す研究のために トーマスの網膜とRNAを 使っていると説明してくれました さらに RES 360を使った 研究結果まで見せてくれました 次に 私たちは冷凍庫に案内されて 先生が サンプルを2個 出してくださったのですが 「RES 360」のラベルが付いていました 小さいサンプルが 2つ残っていたのです 次回はいつ 提供があるか 見通しが立たないので 残してあったそうです それから私たちは 会議室に移動して 昼食を一緒に取りながら 和やかな時間を過ごしました そのときケイラムは スタッフの方から 誕生日プレゼントをいただきました 子ども用の 実験器具セットです ついでに インターンシップにも誘われました

(笑)

最後に 簡単なメッセージを2つ お伝えしたいと思います 1つは…ほとんどの方は研究機関への 臓器提供など考えたこともないでしょう 私もそうでしたから 自分では 普通の人間のつもりです でも 私は実行しました 良い経験でしたので 皆さんにも お勧めします 私たち家族には 平和をもたらしました もう1つは ヒト組織を扱う仕事に携わる方が ― ドナーや その家族のことが ふと気になったときには 手紙を書いてほしいんです 組織を受け取ったこと あなたの研究についても知らせてください 家族を研究室に招いてほしいんです それを実行すれば 招かれた家族のためというよりも ご自分が 幸せになれます さらに お願いしたいことがあります ドナー家族が研究所を訪れて 訪問がうまくいった場合には ぜひ 私に教えてください

私自身の 話の続きをすると 結局私たちは トーマスの組織を受け取った ― 4つの機関を 全部訪問したんです 最先端の研究に携わる すばらしい方たちとお会いしました トーマスは こんな独自のやり方で あちこちの有名大学に入りました ハーバードにデューク さらにペンシルベニア

(笑)

おまけに Cytonetに就職もしてます 同僚や仲間も たくさんいます しかも とびきり優秀な人ばかり トーマスは そんな人たちから 必要とされているのです 彼の命は 短くはかないと 思ったこともありましたが とても重要な仕事に 長く関わっていると 今は思います 私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

ありがとうございました

(拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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