TED日本語 - ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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TED日本語 - ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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医療記録をプールしよう
Let's pool our medical data
ジョン・ウィルバンクス
John Wilbanks

内容

医療や検査を受けるときプライバシーは重要です。研究者は厳格な法律により、個人情報の収集を制限されています。しかし、仮説を検証しようとする人が誰でも、あなたの匿名化した医療記録を使えるとしたらどうなるでしょう。ジョン・ウィルバンクスは、プライバシー保護が研究を遅らせており、医療記録のオープン化がヘルスケアの革新の波を促しうるのではないかと考えています。

Script

So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?

And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.

And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.

But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures can not be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It can not be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We can not take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.

So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this -- this is an app for iPhones called The Eatery -- is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.

But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer,22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.

So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.

And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.

So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.

And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.

And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.

So what I'd end [ with ] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)

残念なお知らせと 良いお知らせがあります タスクもあります 残念なお知らせとは 我々は皆 病気になるということです 私も皆さんも 病気になります 誰もが病気になりますが 問題なのは どの程度重症かということです 死ぬ可能性はあるのか? 生き延びられるのか? 治療はできるのか?

我々は人間である限り病気をして来ました それゆえ 病気の原因を絶えず探ってきました 長い間 病気は神様がもたらす とされていましたよね 神の怒りや神からの試練というように また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように 説明を求める限り 結局 病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます そして仮説が得られれば 病気の治療を試みてきました

この人はイブン・スィーナーです 11世紀に執筆した『医学典範』に 記された 薬の試験におけるルールは 現在のものと非常に近いのです 疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で 薬は純度を保つ必要があり -- 最後に 治験を行う必要がある というものです 人体を用いた治験の物語 あるいは仮説を統合すると たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます

こちらの人物 カルロス・フィンレーは 1800年代後半 当時としてはかなり珍しい仮説を立てました 彼は 黄熱病の原因を 汚れた衣服ではなく 蚊による伝搬だと考えました 人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り “蚊男”と呼んだのです しかし彼は人体実験を行い 立てた仮説を人間で試したのです 彼はボランティアをキューパに派遣し テントに住まわせ 黄熱病に感染しやすい環境をつくりました 汚れた衣服を着て テントで生活する人たちと 黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました その結果 黄熱病を引き起こすのは 魔法の埃のような媒介物ではないと はっきり証明されました しかし 人体実験をしてはじめて 突き止められたのです 人々が実験に参加した目的はこれです 当時キューパで 黄熱病に感染するということは テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します それでも人々は 進んで協力を名乗り出たのです

これは科学における実験デザインの 理論的に優れた例であるのみならず こんな素晴らしいものも 作り上げました 被験者たちはインフォームド・コンセント(説明同意書)と呼ばれる 書類にサインしました インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね? これが この実験と ニュルンベルグで行われた ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです 研究参加の同意は 研究自体の 理解の上に成り立つという考えで 害や金目当ての人たち -- 理解や同意の無いまま治験に参加させようと 騙す人たちから私たちを守ってくれます そして 集めた仮説 人体での治験 -- インフォームド・コンセントを集約したのが いわゆる臨床研究で 医療の仕事の大半を占めます これは北から南 東から西まで 世界のどこに行っても同じです 臨床研究は研究の基本となります 新薬を研究するとしますよね 治験や採血 実験をしますが それには被験者の同意を得ます 研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように

しかし 臨床研究を取り巻く環境は 変わりつつあります 50年や100年とまではいかなくとも 確立されて数十年 治験には しっかりとした仕組みが出来上がっていました 今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが 先ほどの話のように ゲノム自体は 決め手になりません 我々は環境に関する情報を収集できます そしてより重要なのは選択に関する情報です なぜなら 普通考えられている健康とは 実は身体とゲノム 選択 そして環境の 相互作用により近いものだからです 我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません 患者と医師との取り決めに縛られたものだからです 患者は医師を通して研究に参加することになります 私の祖父です 実際に会ったことはありません 母を抱っこしています 祖父の遺伝子は私に受け継がれています 彼の選択は 私にまで影響を与えました 彼もまた喫煙者でした これは私の息子です 祖父の遺伝子は 彼にももちろん受け継がれ 私の選択は彼の健康に 影響することでしょう これら2枚の写真に使われた技術は 全くの別物ですが 臨床研究の方法はというと その間 劇的な変化はありませんでした 今ではより良い統計があるというだけです インフォームド・コンセントを得る方法は 主に第二次世界大戦後に 確立されました あの写真が撮られた頃 70年前に作られた インフォームド・コンセントを 得る方法 -- 我々を害から守るためにつくられた この方法が 今ではサイロをつくっています 前立腺癌やアルツハイマー病の 臨床試験のために収集したデータが それらの研究のみにしか使用できない サイロに蓄積されていきます データを結び付けたり統合したりできませんし 資格を持たない人は利用できません 物理学者は書類を提出せずにデータに アクセスできません コンピュータ科学者もそうです 彼らは患者ではないのですから 普段そうした書類に慣れていないのです

そしてこれは思わぬ出来事なのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響] 私たちを害から守るための手段が [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響] 今では私たちのイノベーションを妨げているのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響] それは本来の目標でも狙いでも ありませんでしたよね 私たちをより良く導くために創った仕組みの いわば副作用とも言えます この例えを考えると 憂鬱になりますが フェイスブックが 臨床試験の第3相試験程の小さな サンプルサイズのデータでできた 広告表示アルゴリズムを 使い続けるようなものです(データが不十分な事を例えて) 過去の試験情報を入手し それらを組み合わせて 統計学的に意味のあるサンプルを つくってはいけないのです

残念です そう思いますよね? 男性の45% 女性の38%が がんになります つまり 少なくともアメリカでは 男性の4人に1人 女性の5人に1人ががんで亡くなります がん治療に処方される薬の4分の3は 効果的ではありません これは私に直接関係があります 私の姉はがんサバイバーです 義母もそうです がんなんて最悪です がんになると プライバシーは期待できません 病院で時間の大半は裸で過ごします 知らない人が来て あなたを見たり つついたりします がんサバイバーに こう伝えます 患者を守るはずの道具が 実はデータの使用を妨げています がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に すると 「プライバシー保護とはありがたい」 なんて反応はありません これは不当なことです 大問題です 情報を持っているのに使えないのは これは予期せぬ事態です 血液の値段と貴重さは莫大です 米国では 年間2260億ドルが がん治療に充てられ 1日に1500人が亡くなります それはより深刻になっています

では良い知らせとは 変化が起きたこと -- [何が変わったのか?] なかでも最も重要な変化は [何が変わったのか?] 以前は医療に委ねられていた方法で [何が変わったのか?定量化が可能に] 自分自身を測定できるということです [何が変わったのか?定量化が可能に] 多くの人は それを デジタルの排気ガスと呼びますが 私はそれらが子供の後ろを舞う 塵のようなものと考えます 後ろに手を伸ばし 塵をつかみ そこから健康について多くを学べます もし私たちの選択が健康に影響するなら 食生活は 健康面において非常に重要です すなわち簡単で基本的なこと -- 食事の写真を撮る人が十分いれば 食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります 興味深い一例は -- これはiPhoneアプリThe Eateryですが -- 私たちは自分が食べるピザは 他とは違い ずっと健康的だと考えますよね? (笑) あたりまえの結果と思うかもしれませんが これは以前 医療制度が何年も 何十万ドルも費やした 研究に相当します ベンチャー企業の数人が 5か月間で完成しました 私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません

しかし 遺伝子解析を完了できることは より重要です 遺伝子型は決め手とはなりませんが 健康への手がかりを与えてくれます 私のをお見せしましょう 塩基配列を 解釈したものです お分かりのように 私が有するリスクは 前立腺癌 32% 乾癬 22% アルツハイマー病 14%です 遺伝学者なら あわててこう言うことでしょう 「まさかアポE E4対立遺伝子の事を公開したの? どうしちゃったの?」と この結果を手にして 医師たちに相談すると 誰にも言わないよう言われました 「病気になったら治療に役立つのでは?」 と言っても イエスと答えられる人はいませんでした しかし私は 情報を共有すれば 悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる ウェブ世界の住人です スライドにこうした情報をまとめたので 更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き 「実は血液検査の結果が欲しいんです -- データを返してください」と言いました これが最新の血液検査の結果です お分かりのように コレステロール値が高いです 特に悪玉コレステロール値が高く 肝機能の数値も悪いです でも 検査を受ける前夜の食事会で 美味しいワインを飲んだからです (笑) 注目すべきは これらがコンピュータで扱える 情報ではないということです データという観点からは 祖父が母を抱いた写真と同様の情報で 私はシステムの内部から 使えるデータを 取り出さなければなりませんでした

ここで提案したいのは [私たちはコモンズを形成できます] 後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと -- [私たちはコモンズを形成できます] 身体を調べ 遺伝子型情報を集め -- [私たちはコモンズを形成できます] 医療システムから記録を入手することです [私たちはコモンズを形成できます] それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです [私たちはコモンズを形成できます] コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね コモンズは私的財から生まれた 公共財以外の何物でもありません 私たちが自発的に かつ標準化された 法律のツールを通して -- さらに標準化された技術を用いて貢献します それがコモンズのすべてです 私たちが共に重要だと考え 一緒につくるものなのです

データのコモンズが他に類を見ないのは 自分自身のデータから作られるからです データ管理の方法として プライバシーを好む人や 取りつかれる人は多数存在しますが 少なくとも中には共有することを 管理の一形態として好む人もいます デジタルコモンズで注目すべきは データのサイズが十分大きければ 参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです 従って フリーソフトを書く プログラマーはあまりいませんが Apache Webサーバが存在します ウィキペディアを読み 編集もするという人は多くありませんが ちゃんと機能しています つまり 共有という管理形態を選び 共有する人がいる限り コモンズを創造し 情報を得られます そして生物学では 貢献者の数はさらに優れています (テネシー州の)ヴァンダービルト大学は研究に際し 生態サンプルや血液を バイオバンクで共有するよう求めました 拒否した人はたった5%でした 私はテネシー州出身ですが そこは米国で最も科学に肯定的な 州というわけではありません (笑) しかし 協力したくないと言う人は たった5%でした つまり 選択肢と機会を与えれば 人々は共有したいのです

私がこれに夢中になった理由は 家族の存在というはっきりした側面の他に 数学者と長い時間を共にしたからです 彼らは大量のデータがある場所に 引きつけられます というのも データを活用し ノイズから信号を読み解けるからです 彼らがノイズから手繰り出した相関関係から 必ずしも病因が特定される訳ではありませんが 現代の数学はいわば 巨大な電動工具セットのようなもので 私たちがのろのろとノコギリを使って データを分析する傍らそれは医療データに 繋がれもせずただ 放置されているようなものなのです もし遺伝子型や検査結果 -- 生活様式についての選択 -- 環境情報が多く共有されれば 人々の微妙な差異や選択 -- およびその結果生じる健康状態の 相関関係を読み解けるようになります そしてそのための オープンソースなインフラが存在します セージ・バイオネットワークスは 他にはない 巨大な数学システムを有する 非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています

それが私の仕事です 世界初の完全にデジタル化され 完全に自発的参加型であり 範囲が無限で 全世界が参加でき 倫理的に認められた あなたがデータを提供する臨床研究を行う団体です もし皆さんが後ろに手を伸ばし 塵をつかむように -- 身体を調べ ゲノムを知り -- 医療システムから記録を 何らかの方法で入手すれば オンラインのインフォームド・コンセントの手順を踏み -- コモンズへの情報の寄与は 正しい情報に基づいた任意の判断に よるものなので -- 自分の情報を アップロードして この手のビッグデータの研究を行う 数学者たちへと届けられます ゴールは 最初の1年で10万人分 5年で100万人分のデータを 集めることです それは 統計学的に意味のある コーホートを持つことになり そこから伝統的な臨床研究のサンプルサイズを取り 全体に対して比較ができます その結果 我々特有の差異と 社会として前進させる必要がある 種類の健康との 微妙な相関関係も導き出せます

さらに私は 他のコモンズにも 多くの時間をかけてきました Webの創世を見てきました 創造的なコモンズの世界の創世に 身を置いてきましたが 共通することが4つあります それは非常にシンプルだということです もしウェブサイトを訪れて この研究に参加するとなれば 複雑に感じることはないでしょう しかし過度に単純化されたわけではありません 意図的に簡易なのです いつでもこのシステムに力を加え コントロールを加えることが出来るからです しかし 最初につけてしまったものを 取り除くのは非常に難しいのです シンプルであるということは 簡単すぎるというわけではなく データの簡易さは 脆弱さを意味するわけではありません それらは システムにおいて 強みとなります

オープンであるのも お金がないからというわけではありません 閉鎖的なシステムや法人は オープンウェブ上で たくさんの利益を儲けます オープンウェブが存在するのは 法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです よってこれらすべては 我々が生み出した臨床研究の一部で 実際14歳以上であればみなさんがアクセスできます そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の 契約にサインすれば参加出来ます するとデータの分析に入れます ついでにCAPTCHA認証システムも解く必要があります (笑) そしてもしその上に会社組織を 形成したいなら それも結構です それらすべてが同意に含まれています そしてもしそれらの条件が 気に食わないなら参加しなくてよいのです これが私たちが健康データに持ち込もうとしている コモンズの設計原則です これらのシステムをつくるためには 他に 比較的小数の奇特な人々の力が 求められます ウィキペディアをつくるのも維持するのも それほど多くの人は 必要とされませんでした 健康に無理なことがあってはなりませんし だから "患者”という言葉が大嫌いです システムが壊れたり ヘルスケアが壊れるとき 患者になるのは嫌です ヘルスケア政策ではなく ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています 患者になりたくないのです 皆さんに与えるタスクとは 患者にならないことです だから 家に帰ったら実際に ご自身のデータを得ようとしてください ぎょっとし怒るでしょう データの取得のむずかしさに きっと憤慨するでしょう しかし それは皆さんにしてもらいたい 挑戦で おそらく共有してくれるでしょう もしかしたらしないかもしれませんが もし家族に病気の人がいないなら 奇特な人の一人には ならないかもしれません しかしもしいたり ご自身が病気なら 共有してくれるでしょう この先数か月に渡って 実験を行えることでしょう 奇特な人がどれだけいるのか はっきりすることでしょう Athena Breast Health Networkが カリフォルニア州の女性15万人を研究し 研究の参加者のデータ全てを 解析可能な形で参加者に返します それはワンクリックで私の研究に 当てはめる事ができます 喜んで奇特になる人が どれだけいるかはっきりすることでしょう

終わりにあたって 仕事を辞めてから約1年経ちますが 私が学んだ最も美しいことは 素晴らしい結果を達成するのに そんなに多くの人を必要としないことです ただ喜んで奇特になることです 我々の危険は 14人が冒した黄熱病にかかるという 危険には及びませんよね デジタルに 公的ドメインで裸になるように 情報を共有することです 皆さんは私についてよく知り 今は情報量が不釣り合いの状態です 裸で一人でいるのは恐ろしいものです しかし集団で自発的に情報をさらけ出し提供する ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります 我々すべては必要ありません 我々の中の一部の貢献でできるのです ありがとうございました (拍手)

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品詞分類

  • 主語
  • 動詞
  • 助動詞
  • 準動詞
  • 関係詞等

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